Bij alles wat wij doen staan de belangen van de patiënten voorop. Wij zetten ons elke dag in voor een beter leven en bieden informatie en ondersteuning waar mogelijk. Dat doen we in nauwe samenwerking met de Medische Advies Commissie, een team van artsen die elk met hun specialisme het volledige ziektebeeld ook werkelijk in beeld hebben.
Onze doelen
- Patiënten en hun omgeving voorzien van informatie.
- Behartigen van de belangen van onze leden bij o.a. zorgverzekeraars en (para-)medici.
- Organiseren van lotgenotencontact.
- Bestrijden van onbegrip.
- Bekendheid geven aan de ziekte via het kwartaal magazine Ogenblikje, Het kleine Ogenblikje, website, Facebook, Faceboek-groep, Instagram en linkedin.
- Huisartsen en specialisten voorlichten over de verschijnselen en klachten.
- Stimuleren van en participeren in wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte.
