---
title: "Ervaringsverhaal Linda"
description: ""
url: "https://www.nvsp.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/ervaringsverhaal-linda?srsltid=AfmBOooCotiM4OelHWzYBxZWnaawtXhh9HUzj_3JarhQmWMlTBMBrFbB"
date: "2026-06-17T03:05:09+00:00"
language: "nl-NL"
--- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) -
- Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.nvsp.nl/) [Doneer](https://www.nvsp.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.nvsp.nl/) - U bevindt zich hier:
- [Homepage](https://www.nvsp.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101)
- [Lotgenoten](https://www.nvsp.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=210&Itemid=108)
- [Ervaringsverhalen lotgenoten](https://www.nvsp.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid=151)
- Ervaringsverhaal Linda # Ervaringsverhaal Linda NVSP Leestijd: 4 minuten Laatst bijgewerkt: 27 januari 2025 Bekijk de persoonlijke video (Engels) van Linda, de vertaling staat hieronder. Mijn naam is Linda, ik ben 69 jaar oud, getrouwd, 2 volwassen kinderen en 3 jonge kleinkinderen. En ik ben de secretaris van Sjögren Europe. Ik leef al meer dan 30 jaar met het primaire syndroom van Sjögren. Ik zie er aan de buitenkant misschien heel normaal uit, maar daaronder peddel ik hard om bij te blijven drijven en om te gaan met deze vreselijke aandoening die zoveel impact heeft op mijn leven. Ik had het geluk om snel te worden gediagnosticeerd, binnen 3 maanden na een bezoek aan mijn huisarts, hoewel ik, nu terugkijkend, kan identificeren dat ik al in mijn late tienerjaren Sjögren had. Sjögren is een auto-immuunziekte die zich op verschillende manieren uit, wat betekent dat het moeilijk is om de manier waarop het zich kan ontwikkelen te diagnosticeren of te voorspellen. Er is geen remedie en de behandeling is voornamelijk om de symptomen te verlichten. Er vindt momenteel echter veel onderzoek plaats, dus hopelijk zal de behandeling verbeteren. In het begin had ik last van spierpijn en gewrichtsproblemen en ik word nog steeds elke ochtend wakker met pijn. Mijn droge ogen en droge mond hebben voortdurende verzorging nodig, net als mijn huid, vooral op mijn benen. Ik heb geluk omdat ik niet zo ziek ben als veel Sjögrenpatiënten, maar ik ben koppig en weiger toe te geven. Toch is het een uitdaging om met Sjögren te leven. Ik heb het geluk dat ik de hele tijd heb kunnen werken. Leven met vermoeidheid is niet erg leuk en de zorg voor kleine kinderen als je een chronische, onvoorspelbare ziekte hebt, is moeilijk. Ik ben vaak zo moe dat het moeilijk is om helder te denken – 'Brainfog’ (hersenmist) - maar toch kan ik niet goed slapen. Ik word bijna elke nacht 2-3 keer wakker – of mijn ogen doen pijn of mijn tong is zo droog dat hij aan het gehemelte blijft plakken, of ik heb een plaspauze nodig van het drinken van te veel water! Weg van huis, zelfs voor een paar uur, is een interessante uitdaging. Licht reizen is geen optie. Ik moet een bril en zonnebril dragen om mijn ogen te beschermen tegen de elementen en vervuiling, verschillende soorten oogdruppels, mondgel, plus verschillende crèmes (om te voorkomen dat mijn huid uitdroogt). Stikken is niet leuk. Ik produceer niet genoeg speeksel zodat voedsel vaak vast komt te zitten. En dit gebrek aan speeksel beïnvloedt mijn gebit, zodat ik zeer goede vrienden ben met mijn tandarts. Ik heb geen traanproductie meer. Ik moet vele malen per dag kunsttranen gebruiken in een poging om mijn ogen te beschermen. Zelfs op een "goede" dag gebruik ik 4 verschillende soorten druppels. En ik kan niet huilen. Ik ben gevraagd om een advies te geven aan een nieuw gediagnosticeerde patiënt, maar één punt is niet genoeg! Laat je door verwijzgen naar een reumatoloog voor de zorg van uw algehele Sjögren; Zorg voor je ogen. Als het hoornvlies beschadigd raakt door gebrek aan tranen, kan dit uw zicht blijvend beïnvloeden; Maak vrienden met je tandarts; Maar wees vooral lief voor jezelf! [\#SjögrensAwarenessMonth](https://www.facebook.com/hashtag/sj%C3%B6grensawarenessmonth?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWV9G1cBx6dyPMwYFJySwlL7KbCXjaepo1lQATK1RAtFViODpQYMkj15RawUz-vNfxQUmqpPPEZyU0n5jTOQ0wz0uYLitByYnv95KZnFXM3P8Hi_HAfaY-cxj9RnknRUqSkegLvZS5tkqlqNOyJVybkgoWoZc0aqFFLRDLN9xsQT05Ft8XsGnCkwse9ATKVfr8&__tn__=*NK-R) [\#SjögrenEurope](https://www.facebook.com/hashtag/sj%C3%B6greneurope?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWV9G1cBx6dyPMwYFJySwlL7KbCXjaepo1lQATK1RAtFViODpQYMkj15RawUz-vNfxQUmqpPPEZyU0n5jTOQ0wz0uYLitByYnv95KZnFXM3P8Hi_HAfaY-cxj9RnknRUqSkegLvZS5tkqlqNOyJVybkgoWoZc0aqFFLRDLN9xsQT05Ft8XsGnCkwse9ATKVfr8&__tn__=*NK-R) [\#Sjögren](https://www.facebook.com/hashtag/sj%C3%B6gren?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWV9G1cBx6dyPMwYFJySwlL7KbCXjaepo1lQATK1RAtFViODpQYMkj15RawUz-vNfxQUmqpPPEZyU0n5jTOQ0wz0uYLitByYnv95KZnFXM3P8Hi_HAfaY-cxj9RnknRUqSkegLvZS5tkqlqNOyJVybkgoWoZc0aqFFLRDLN9xsQT05Ft8XsGnCkwse9ATKVfr8&__tn__=*NK-R) [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.nvsp.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.nvsp.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.nvsp.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.nvsp.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.nvsp.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.nvsp.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.nvsp.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.nvsp.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.nvsp.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.nvsp.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.nvsp.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.nvsp.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.nvsp.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.nvsp.nl/privacybeleid)
- [Cookiebeleid](https://www.nvsp.nl/cookiebeleid)
- [Voorwaarden](https://www.nvsp.nl/gebruiksvoorwaarden)
- [Disclaimer](https://www.nvsp.nl/disclaimer)
- [Colofon](https://www.nvsp.nl/colofon)
- [Sitemap](https://www.nvsp.nl/html-sitemap)
- [ Zorgprofessionals ](https://www.nvsp.nl/zorgprofessionals)
- [ Contact ](https://www.nvsp.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.nvsp.nl/ "Sjögren vereniging")
- [ Over Sjögren ](https://www.nvsp.nl/over-sjogren)
- [ Lotgenoten ](https://www.nvsp.nl/lotgenoten)
- [ Belangenbehartiging ](https://www.nvsp.nl/belangenbehartiging)
- [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.nvsp.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.nvsp.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.nvsp.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits)
- [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.nvsp.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.nvsp.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.nvsp.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.nvsp.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.nvsp.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.nvsp.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.nvsp.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.nvsp.nl/over-ons/anbi)
- [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.nvsp.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.nvsp.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar |
| `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie |
| `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar |
| `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar |
| `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut |
| `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.nvsp.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.nvsp.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json
{ "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.nvsp.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.nvsp.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Ervaringsverhalen lotgenoten", "item": "https://www.nvsp.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "Ervaringsverhaal Linda", "item": "https://www.nvsp.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/ervaringsverhaal-linda" } ] }
```