[](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale Vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale Vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.nvsp.nl/) [Doneer](https://www.nvsp.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale Vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale Vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.nvsp.nl/) # Blogs door lotgenoten geschreven × # Erkenning [ ](#)- [ Home](https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten) - [ Subscribe](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0) "Subscribe") - Last updated: 09 February 2025 14:34 - Created: 09 November 2018 15:46 - Hits: 625 - Rating: - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) De diagnose. Soms een moeizaam proces. Lees hierover het ervaringsverhaal van Karin. In 2009 kwam ik ziek thuis te zitten. Ik had al veel langer klachten maar tot die tijd lukte het me om op de been te blijven. Ik had mezelf wijs gemaakt dat ik een slechte weerstand had en voor alle andere klachten was ook altijd wel een reden te verzinnen. Maar uiteindelijk belandde ik dus toch oververmoeid en doodziek bij mijn huisarts. Uitgebreid bloedonderzoek leverde niets op. Omdat ik ook veel last had van mijn kaak/oor werd ik doorverwezen naar mijn tandarts. Zij constateerde een ontstoken speekselklier. Eenmaal thuis ging ik dat googelen en dat is eigenlijk nooit slim. Zo ontdekte ik het syndroom van Sjögren en was meteen in shock van wat ik las. Al mijn klachten stonden daar op een rijtje, gevangen in een syndroom. Me zeer bewust van het feit dat veel artsen gaan hyperventileren van zelf gegoogelde diagnoses besloot ik het toch aan mijn huisarts te vertellen. Gelukkig nam hij mijn bange vermoedens serieus en zo kon ik twee dagen later in een academisch ziekenhuis terecht. Hier bleek tot mijn grote schrik dat ik ook erg droge ogen had. Er werd opnieuw bloed geprikt en enkele dagen later volgde een lipbiopsie. Echter na twee weken kreeg ik te horen dat ik géén Sjögren had. Ik voldeed maar aan drie in plaats van aan de vereiste vier criteria. Ik wist niet of ik daar blij mee moest zijn, want nu was het nog steeds onduidelijk wat ik mankeerde. Na weer een nieuw traject in het volgende ziekenhuis kreeg ik de diagnose CVS en ging ik cognitieve gedragstherapie volgen. Ik was super gemotiveerd want ik wilde heel graag mijn oude leven terug. Dat werd helaas nogal een nare ervaring, want ik ging me alleen maar slechter voelen. Toen de sessies erop zaten kon wat mij betreft de vlag uit. De behandeling had mij niet gebracht wat me was beloofd en de illusie dat ik weer beter kon worden was vervlogen. Ook mijn huisarts vond het na twee jaar vage klachten welletjes. Hij adviseerde te starten met een antidepressivum, dan zou ik me zeker beter voelen. Hier heb ik voor bedankt, ik had geen psychische klachten; nooit gehad ook. Natuurlijk was ik niet blij geworden van de hele toestand, maar dat was het gevolg van alle ellende en niet andersom. Sjögren was op de achtergrond geraakt maar nooit helemaal uit mijn hoofd verdwenen. Wanhopig als ik was na drie jaar ziekte, besloot ik dat ik een second opinion wilde bij een arts die zich niet blind staarde op uitslagen of in hokjes dacht. Met een flinke knoop in mijn maag onderging ik in ziekenhuis nummer drie opnieuw allerlei onderzoeken. Uiteindelijk kreeg ik van deze arts te horen dat ik zeer waarschijnlijk toch het syndroom van Sjögren heb. Ik mocht medicijnen proberen om te kijken of ik me daardoor beter ging voelen, maar vanwege de ernstige bijwerkingen moest ik daar al snel mee stoppen. Toen ik na enkele maanden weer op controle kwam bleek mijn arts opeens met pensioen en zijn vervanger had al bij voorbaat geconstateerd dat ik geen Sjögren had. Ik was weer terug bij start. Bovenstaande is een sterk ingekorte versie van de lange weg die ik heb gegaan sinds ik ziek thuis zit. Tegenwoordig ben ik niet meer op zoek naar een diagnose. Ik heb mezelf al lange tijd geleden beloofd om nooit meer te gaan bedelen om serieus genomen te worden, bij welke specialist dan ook. Maar o wat zou het mijn leven een stuk eenvoudiger hebben gemaakt als ik wel een serieuze diagnose had. Veel mensen en professionals hebben vaak zelf ingevuld wat ik zou mankeren en dat was zeker niet altijd positief. Toch gloort er hoop aan de horizon. Sinds een tijdje staat er op de website van de NVSP en op de voorpagina van het Ogenblikje: voor "Sjögrenpatiënten en non-Sjögren Sicca patiënten", dat voelt toch een beetje als een erkenning voor mijn klachten. Dat ik niet gek ben en dat ik het niet verzin. Nu de rest van de medische wereld nog. Pia - Posted in: - [Blogs Pia](https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/category/blog) | | [Tweet](https://twitter.com/share) | | [Share](https://www.addtoany.com/share_save) | |---|---|---|---| ### Authors [![Pia Harrevelt - de Heus](https://www.nvsp.nl/media/com_rsblog/images/user.png)](https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/profile/317) #### Pia Harrevelt - de Heus [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.nvsp.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.nvsp.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.nvsp.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.nvsp.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.nvsp.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.nvsp.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.nvsp.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.nvsp.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.nvsp.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.nvsp.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.nvsp.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.nvsp.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.nvsp.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.nvsp.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.nvsp.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.nvsp.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.nvsp.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.nvsp.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.nvsp.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.nvsp.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.nvsp.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.nvsp.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.nvsp.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.nvsp.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.nvsp.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.nvsp.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.nvsp.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.nvsp.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.nvsp.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.nvsp.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.nvsp.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.nvsp.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.nvsp.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.nvsp.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.nvsp.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.nvsp.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.nvsp.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.nvsp.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur |