--- title: "De pen als lotgenoot 10" description: "Lees blogs geschreven door lotgenoten en deel jouw eigen ervaringsverhaal of blog met de NVSP." url: "https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-10" date: "2026-06-24T07:37:05+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.nvsp.nl/) [Doneer](https://www.nvsp.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.nvsp.nl/) # Blogs door lotgenoten geschreven × # De pen als lotgenoot 10 [ ](#)- [ Home](https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten) - [ Subscribe](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0) "Subscribe") - Last updated: 09 February 2025 14:44 - Created: 14 February 2021 10:52 - Hits: 675 - Rating: - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) [![gulden](https://www.nvsp.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/gulden.webp "Gulden")](https://www.nvsp.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/gulden.webp) Een week weg, drie weken bijkomen. Soms moet je wel eens wat, soms wil je wel eens wat. Het heeft z’n prijs. Mensen hebben voor een gulden energie en betalen vijftig cent voor de vaste lasten. Mensen met Sjögren hebben dezelfde gulden, alleen zijn de vaste lasten veel hoger. Als je gezond bent gebruik je je energie zonder er over na te denken. Met weinig energie ga je er veel bewuster mee om. Elke keer de overweging of het de moeite waard is. Geef ik mijn dubbeltje nu uit of draai ik het nog een keer om. Ik speelde al een poosje met de gedachten om eens naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen te gaan voor een second opinion. Dr. P zijn reactie, ‘dat is uw goed recht, regel het maar via uw huisarts.’ Zondag 3 maart 2002. De dagen van de week, het is net een golfbeweging en zo zal het ook wel blijven. Alle dagen hetzelfde is ook maar saai. De tijd die ik nodig heb om te herstellen duurt langer dan de tijd die de inspanning duurt. Luisteren naar je lichaam en doen wat je hart je ingeeft gaat niet altijd gelijk op. Het één werkt het ander wel eens tegen. Het zij zo. Argumenten moet je wegen, niet tellen. Lichaam-geest. Je kunt ze niet los van elkaar zien. Ik heb mijn lichaam nu op een hele ander manier leren kennen. Niet alles is vanzelfsprekend. Niet meer van alles moeten, maar graag willen. Creatief bezig zijn, in een boek duiken, genieten van muziek. Me af en toe even losmaken van de werkelijkheid. Even niet de ziekte voelen, er even niet aan denken, maar opgaan in andere dingen. Dat heb ik nodig om de realiteit van de dag aan te kunnen. Twee jaar geleden was het wel duidelijk dat er lichamelijk iets niet klopte. Een diagnose, het Syndroom van Sjögren. Nooit van gehoord. Erg gevoelig voor medicijnen. Beperkingen, grenzen, aanpassen. Zoeken naar een weg die je nog niet kent. Net als je denkt, ik heb hem gevonden, gebeurt er weer iets waardoor blijkt dat je toch niet de goede afslag hebt genomen. Een stukje van mij zal altijd opstandig blijven en zo leg ik een struikelblok voor mijn eigen voeten. Ik heb het getekend, tastbaar gemaakt. Later heb ik mijn struikelblok in een struikelbal veranderd. Ik heb weinig energie en met dezelfde hoeveelheid kracht rolt een bal verder weg dan een blok. Dan duurt het ook wat langer voor ik hem weer tegen kom. Ik heb iets met cirkels, als het rond is dan klopt het. Rond zonder einde, zonder begin. Donderdag 11 april 2002. Ben bezig kasten op te ruimen. Ik kwam een schrift tegen met songteksten van Rob de Nijs. Zie me nog zitten vroeger thuis aan mijn bureau op mijn kamer, cassette aan en teksten opschrijven. Voorop het schrift een meisje met een hond en het woordje “geluk”. In een trommeltje op het dressoir zitten foto’s. Eén van die foto’s is gemaakt op het strand van Callantsoog. In het zand had ik geschreven: “de laatste zomer van de eeuw.” Na afloop van een concert schreef Rob de Nijs behalve zijn handtekening op de foto “geluk”. Toen ik dit vanavond aan tafel vertelde vroeg ik, ‘is dit nou toeval?’ ‘Nee,’ zei Jeroen, ‘dat is geluk.’ - Posted in: - [Blog Roelie](https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/category/blog-roelie) | | [Tweet](https://twitter.com/share) | | [Share](https://www.addtoany.com/share_save) | |---|---|---|---| ### Authors [![Roelie van der Meer](https://www.nvsp.nl/media/com_rsblog/images/user.png)](https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/profile/320) #### Roelie van der Meer [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.nvsp.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.nvsp.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.nvsp.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.nvsp.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.nvsp.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.nvsp.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.nvsp.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.nvsp.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.nvsp.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.nvsp.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.nvsp.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.nvsp.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.nvsp.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.nvsp.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.nvsp.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.nvsp.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.nvsp.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.nvsp.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.nvsp.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.nvsp.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.nvsp.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.nvsp.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.nvsp.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.nvsp.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.nvsp.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.nvsp.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.nvsp.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.nvsp.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.nvsp.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.nvsp.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.nvsp.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.nvsp.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.nvsp.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.nvsp.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.nvsp.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.nvsp.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.nvsp.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.nvsp.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.nvsp.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.nvsp.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.nvsp.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.nvsp.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Blogs door lotgenoten", "item": "https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "De pen als lotgenoot 10", "item": "https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-10" } ] } ```