--- title: "Als je mij echt zou kennen" description: "Lees blogs geschreven door lotgenoten en deel jouw eigen ervaringsverhaal of blog met de NVSP." url: "https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/als-je-mij-echt-zou-kennen" date: "2026-06-27T17:30:01+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.nvsp.nl/) [Doneer](https://www.nvsp.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.nvsp.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.nvsp.nl/) # Blogs door lotgenoten geschreven × # Als je mij echt zou kennen [ ](#)- [ Home](https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten) - [ Subscribe](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0) "Subscribe") - Last updated: 09 February 2025 14:38 - Created: 25 March 2019 16:21 - Hits: 507 - Rating: - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.nvsp.nl/javascript:void(0);) *Onbegrip. 'Het onvermogen om iets of iemand te begrijpen' zegt het WikiWoordenboek. Frusterend voor de onbegrepene. De 'niet begrijper' weet vaak van niets, heeft geen idee wat er speelt en ook geen weet van de mokerslag die hij af en toe uitdeelt met een onhandig geplaatste opmerking. 'Als hij of zij jou eens echt zou kennen'.* *Als chronisch zieke loop je nogal eens tegen onbegrip aan en dat kan hard aankomen. Een botte opmerking kan ervoor zorgen dat je bevriest. Je zegt niet dat wat je zou willen zeggen. Je wilt het feestje niet bederven. Je hebt een glimlach op je gezicht en jankt van binnen. Doodmoe word je ervan en verdrietig. Waarom begrijpen ze het niet?* *Ik moet zeggen dat ik het zelf niet heel veel meer tegenkom. Ik heb geleerd om op een vriendelijke maar heldere manier over mijn ziekte te communiceren en dat werkt voor mij. Voor wie dat nog lastig vindt schreef ik een brief. Een brief voor alle familie, vrienden, buren en collega's.* **Lief familielid, lieve vriend, beste buur en collega,** Wat moet het af en toe moeilijk voor je zijn om mij te zien struggelen met mijn gezondheid. Ik kan mij voorstellen dat het jou een gevoel van machteloosheid geeft als je zo weinig voor mij kunt doen op zo'n moment. En lieve vriendin, wat vind ik het rot voor jou dat ik met regelmaat een afspraak plotseling afzeg, terwijl jij al helemaal in de krul zit te wachten op mij voor ons avondje uit. Lieve familie, wat ongezellig voor jullie dat ik wel eens verjaardagen en familiefeestjes mis. Ik weet dat jullie mij er graag bij hebben en mij missen. Ook voor jou lieve partner vind ik het zo jammer dat jij je vaak zorgen maakt om mij. Ik duik er vaak vroeg in 's-avonds. Ik kan mij voorstellen dat je daar wel eens van baalt. Lief kind wat verdrietig voor jou dat ik niet alles kan wat andere moeders wel doen. Ook van jou, collega en werkgever, kan ik het begrijpen dat het lastig is als ik een dag ziek ben, waardoor mijn werk blijft liggen en dat ik de nodige aanpassingen nodig heb op mijn werk om dit te kunnen blijven doen. Ik begrijp dat het je allemaal soms irriteert, slecht uitkomt, frustreert, verdrietig en zelfs boos maakt dat ik niet meer ben wie ik vroeger was en dat je misschien soms denkt dat ik iets beter mijn best moet doen en een beetje moet doorzetten. Ik snap dat. Wie is zonder oordeel? Ik neem jou dat dus niet kwalijk. Wel wil ik heel graag tegen je zeggen: **Als je mij echt zou kennen, dan zou je weten.... [![man ](https://www.nvsp.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/man-4029120_1280.webp "Man")](https://www.nvsp.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/man-4029120_1280.webp)**Dat ik mijn best doe om jou zo min mogelijk te belasten met mijn ziekte. Dat het mij verdrietig maakt niet altijd mee te kunnen doen, omdat mijn lichaam dat niet trekt. Dat als het enigszins kan ik wel naar dat feestje kom. Dat ik je mis als ik een poosje uit de roulatie ben. Dat ik zo dankbaar ben dat ik mijn werk kan blijven doen en dat ik vaak toch dat stapje extra zet zonder dat jij dat ziet. Dat ik gek ben op feestjes en gezelligheid. Dat ik het vreselijk vind om jou wéér een avond te moeten laten zitten. Dat ik soms een week of langer moet bijkomen als ik mijn grenzen echt ben overgegaan. Dat ik de ene dag meer energie heb dan de andere, waardoor het lijkt of ik meer aankan dan ik aangeef. Dat je echt niets voor mij hoeft te doen en dat ik je om hulp vraag als het echt nodig is. Dat jij ook met jouw vreugde en verdriet bij mij terecht kan. Dat ik een luisterend oor best fijn vind af en toe. Dat ik het prettig vind als je mij soms dat ene liefdevolle zetje geeft dat ik nodig heb. Dat ik het waardeer dat jij respecteert dat ik niet alles kan wat jij kan. Dat ik weet dat jouw adviezen goed bedoeld zijn, maar dat ik liever een borrel met je drink als ik mij goed voel. Dat ik het waardeer dat jij mijn taken waarneemt als ik een dagje uitval op het werk. Dat het mij handig en fijn lijkt om samen met jou te kijken naar hoe we wel leuke dingen kunnen doen. Dat ik heel graag midden in het leven sta in plaats van aan de zijlijn en dat naar vermogen doe. Dat ik enorm dankbaar ben voor al jouw liefdevolle zorg en aandacht. En niet te vergeten dat ik om je geef en blij ben om jou in mijn leven te hebben. Liefs..... - Posted in: - [Blogs Pia](https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/category/blog) | | [Tweet](https://twitter.com/share) | | [Share](https://www.addtoany.com/share_save) | |---|---|---|---| ### Authors [![Pia Harrevelt](https://www.nvsp.nl/media/com_rsblog/images/user.png)](https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/profile/317) #### Pia Harrevelt [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.nvsp.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.nvsp.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.nvsp.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.nvsp.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.nvsp.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.nvsp.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.nvsp.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.nvsp.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.nvsp.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.nvsp.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.nvsp.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.nvsp.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.nvsp.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.nvsp.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.nvsp.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.nvsp.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.nvsp.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.nvsp.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.nvsp.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.nvsp.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.nvsp.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.nvsp.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.nvsp.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.nvsp.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.nvsp.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.nvsp.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.nvsp.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.nvsp.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.nvsp.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.nvsp.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.nvsp.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.nvsp.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.nvsp.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.nvsp.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.nvsp.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.nvsp.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.nvsp.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.nvsp.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.nvsp.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.nvsp.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.nvsp.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.nvsp.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.nvsp.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Blogs door lotgenoten", "item": "https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "Als je mij echt zou kennen", "item": "https://www.nvsp.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/als-je-mij-echt-zou-kennen" } ] } ```