Kwartaalblad ’n Ogenblikje

Het liefst vergeet u Sjögren helemaal. En nog liever zouden we willen dat de ziekte niet bestond. Maar het is er. Daarom is het goed om op de hoogte te blijven. En soms is het zelfs fijn om er over te lezen. Over ontwikkelingen en onderzoeken, over ervaringen en tips van lotgenoten. Met het kwartaalmagazine ’n Ogenblikje blijft u aangesloten en verbonden.

Elk kwartaal verschijnt er een nieuw magazine. Met heel veel nieuwe informatie, maar ook met terugkerende rubrieken. Echt iets om naar uit te kijken dus.

In elke editie:

  • Redactioneel
  • Van de voorzitter
  • Puzzel
  • Column ‘M’n eigen blik’
  • Column ‘Roelie’
  • Van alles en nog wat: nieuws uit de vereniging
  • Nieuws van de coaches
  • Wat komt er voorbij op Facebook
  • 'Ik leef zo'

In eerdere edities kwamen – naast de vaste rubrieken – de volgende onderwerpen aan de orde
Nieuw: Hier kunt u nog een keer terugblikken op de reeds eerder verschenen 'n Ogenblikjes.
 


'n Ogenblikje 128

Laatste redactioneel van Mascha + afscheidsinterview met Mascha Oosterbaan

Marijke van der Ven wordt onze nieuwe eindredacteur en stelt zich voor

Thema Landelijke Contact en Informatiedag

  • Een impressie in vier pagina’s van deze dag in woord en beeld
  • Met daarin de uitreiking van de Sjögren Award en de verkiezing en de uitreiking van de eerste Ronald Hené publieksprijs

 Meer over de volgende workshops:

  •  Meedoen en meepraten, UMC Utrecht
  •  Droge ogen, klachten, diagnose en behandeling
  •  Sjögren en toch gezond zijn?
  •  Wat een druppeltje bloed kan zeggen, Erasmus MC
  •  Polyneuropathie
  •  Foto’s van de bijzondere cabaretvoorstelling
  •  Promotie Sofie Blokland
  •  Nationale- en internationale ontwikkelingen

n-Ogenblikje-128

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


’n Ogenblikje nr. 127

Twee verslagen van regiobijeenkomsten, deze keer met:

Ogen in de hoofdrol:

  • Oogarts dr.Ina Menken met een lezing over droge ogen
  • Het nut van de kappenbril door Wendy van de Wege en Joanneke Kampen, van Erga Low Vision’
  • Contactlenzen voor de behandeling van droge ogen, door Fenna de Boer optometrist van Visser contactlenzen
  • De tandarts en het syndroom van Sjögren
  • Tandarts Peter Rijsemus over waar men in de praktijk van een tandarts die zich bezig houdt met het aangezicht en allerlei soorten protheses in de mond, tegen aan loopt bij mensen met een droge mond.
  • Dr. Hossein Ghaeminia, chirurg Mond-, Kaak en Aangezicht, werkzaam in het Rijstate ziekenhuis in Arnhem. Hij vertelde o.a. over het plaatsen van implantaten, botopbouw, operaties aan de oorspeekselklier en het speekselbiopt.

Voortbordurend op de mond:

  • Artikel van dr. Derk Jan Jager en prof. dr. Schulten over bifosfonaten: een waarschuwing om vooraf, tijdens of na het gebruik van bifosfonaten, extra aandacht te besteden aan de eventuele gevolgen op het kaakbot.
  • Een onderzoek met eerste positieve resultaten om via een kijkoperatie de speekselklieren te spoelen, door dr. Derk Jan Jager en anderen.
  • Op zoek naar nieuw kunstspeeksel. Een serie ‘proeverijen’ van smaakjes voor het ontwikkelen van een betere smaak van deze producten. Door dr. Henk Brand van het ACTA en Mascha Oosterbaan


Promotie van Gwenny Verstappen bij de Rijksuniversiteit Groningen: nieuwe aanknopingspunten voor de behandeling van het syndroom van Sjögren. In bloed en speeksel heeft zij gekeken naar kenmerkende stofjes bij het syndroom van Sjögren Gwenny promoveerde cum laude, wat heel bijzonder is bij promoties!

Programma van de Landelijke Contact- en Informatiedag op 6 oktober.

  • Met hierbij de uitreiking van de vierde Sjögren Award en de eerste Ronald Hené Publieksprijs.
  • Met speciale aandacht voor de Jongeren: een lounge hoek, met elkaar lunchen, speeddate met een Sjögrenveteraan en een speciale workshop Turn your pain in power.
  • Vele andere workshops, ronde tafels met vragen aan artsen en tot slot een cabaretvoorstelling

Ogenblikje 127

 


’n Ogenblikje nr. 126

In dit nummer Drie verslagen van regiobijeenkomsten, met de volgende onderwerpen:

  • Wat kan ergotherapie voor u betekenen
  • Welke verbanden zijn er te leggen tussen het syndroom van Sjögren en andere systeemziekten?
  • Het elektronische patiëntendossier/Het belang van bewegen

Moeheid aanpakken: over lichaamsbeweging, emoties en negatieve gedachten

Tranen van een ander: kunnen er uit het bloed van donoren tranen gemaakt worden?

Fotoreportage van de ALV en Vrijwilligers dag

  • Afscheid Ad Bracco Gartner
  • Rondleiding in het Arnhems Openluchtmuseum

Ogenblikje 126

 


 ’n Ogenblikje nr. 125

In dit nummer:

Het thema vermoeidheid, met de volgende artikelen:

  • Openingsartikel: Leg dat maar eens uit, dat je moe bent, door prof. dr. Rinie Geenen
  • Vervolgens komen er zes mensen aan het woord die vertellen hoe zij de vermoeidheid ervaren
  • Hoe pak je vermoeidheid aan? O.a. door je eigen slaap en slaap-waakritme onder de loep te nemen. Met achtergrond en praktische tips. Prof. dr. Rinie Geenen en Charlotte Dewsaran-van der Ven
  • Je kunt er iets aan doen! Drie mensen vertellen over hun ervaring met een nieuwe behandelmethode om iets aan de vermoeidheid te doen. Met resultaat!


De nieuwe interview rubriek ‘Ik leef zo’ gaat van start met het verhaal van een Sjögrenpatiënten

En verder:

Wat is dysautonomie?

  • In memoriam dr. Ronald Hené
  • Recept courgettesoep
  • Uitnodiging Algemene Ledenvergadering
  • Nieuws over de belastingaangifte 2017

Ogenblikje-125

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


’n Ogenblikje nr. 124

Deze keer een dik nummer, met veel informatie over de Landelijke Contact- en Informatiedag.

 

  • Twee fotocollages
  • Twee lezingen
  • Prof. dr. Timothy Radstake over bemoedigende onderzoeken
  • Drs. Sophie Blokland over de EULAR in Madrid, onderzoeken binnen Euroopa
  • Verslag van drie NVSP-ers die de EULAR bezocht hebben

 

Verslagen van de volgende workshops

  • Ben je ook zo moe?
  • Wet- en regelgeving rondom ziekte en werk
  • Resultaten van een behandeling/onderzoek naar vermoeidheid
  • Hoe leer ik omgaan met mijn ziekte
  • Op weg naar een zorgpad in het UMC Utrecht
  • Is pijn een chronische ziekte?
  • Sjögren en seks (hoe) gaat dat samen?

En verder

  • Boekbespreking: Geluk en optimisme
  • Promotie Tim Both
  • Kerstwens

In het volgende nummer komen de andere workshops nog aan bod.

Ogenblikje-124