Landelijke Contact- en Informatiedag

Een keer per jaar organiseren wij een dag om elkaar te ontmoeten, om ervaringen te delen en om samen kennis op te doen. Op 6 oktober 2018 vindt de Landelijke Contact- en Informatiedag plaats, in de Reehorst te Ede.

Een vol programma

De dag zit vol actie en interactie. Artsen, paramedici en andere deskundigen vertellen alles over het laatste nieuws op Sjögrengebied. Een jonge onderzoeker deelt zijn of haar resultaten uit onderzoek naar de ziekte. Vervolgens zijn er diverse workshoprondes welke we onderbreken met een heerlijke lunch. Ter afsluiting is er een gezellige moment waar u met een hapje en een drankje de gelegenheid heeft om tips en eigen ervaringen uit te wisselen.

Aanmelden

Digitaal aanmelden kan hier, u kunt de uitnodiging hier bekijken. Bent u lid van de NVSP dan ontvangt u bovendien een persoonlijke uitnodiging.

Hier kunt u een foto impressie van de Landelijke Contact- en Informatiedag 2017 bekijken.


Programma Landelijke Contact- en Informatiedag

Staat 6 oktober 2018 al in uw agenda? Onze oude vertrouwde Landelijke Contact- en Informatiedag wordt dan weer gehouden in de ReeHorst in Ede. De uitnodiging en het aanmeldformulier treft u als bijlage bij dit ’n Ogenblikje aan.

Sjögren Award
Twee jaar geleden werd de Sjögren Award uitgereikt aan Konstantina Delli. Zij mocht zich scharen in het gezelschap van Angela Bikker en Ninke van Leeuwen, de winnaressen van de Award van respectievelijk 2012 en 2014. Dit jaar is het de vierde keer dat de Sjögren Award uitgereikt wordt. Kandidaat zijn (in alfabetische volgorde): Sofie Blokland (UMCU), Esther Mossel (UMCG) en Gwenny Verstappen (UMCG). Nieuw dit jaar is, dat het publiek (u in de zaal) ook mag stemmen wie – in uw ogen – de Ronald Hené publieksprijs in ontvangst mag gaan nemen.

Bij de ingang van de grote zaal (Theatre Azure) zullen verschillende onderzoekers op Sjögrengebied zullen hun posters presenteren. U kunt gedurende de hele dag terecht.

Dit jaar ook veel aandacht voor de jongeren onder onze leden. Gerda Kazius en Crissan Rosalia hebben het voortouw genomen om er iets speciaals van te maken (zie elders in ’n Ogenblikje).

Als u het moeilijk vindt om een keuze uit de verschillende workshops te maken, treft u hieronder een korte samenvatting aan over de inhoud.

Workshops

Dr. N. Klaassen-Broekema – Diagnose en behandeling van droge ogen
In de workshop gaat dr. Klaassen-Broekema in op de verschillende soorten droge ogen (de moderne classificatie richt zich ook op oorzaken ‘buiten de traanklier’). Tevens geeft zij een overzicht van de behandelmogelijkheden bij een verstoorde traanklierwerking (kunsttranen, ontstekingsremmers) en de behandelmogelijkheden bij de andere oorzaken.

Dr. E. Bossema - Sjögren hebben en toch gezond zijn?
Bij ‘gezondheid’ denken we meestal aan ‘niet ziek zijn’. Zodra je een ziekte hebt, ben je ‘ziek’ en dus niet meer ‘gezond’. Toch zijn er veel mensen met een ziekte die zich vaak ‘niet ziek’ voelen. Ze hebben wel een ziekte, maar kunnen prima functioneren in de maatschappij. Deze mensen als ‘ziek’ bestempelen doet geen recht aan wie ze zijn. Huisarts Machteld Huber bedacht daarom in 2016 een nieuwe definitie van gezondheid: ‘Gezondheid is het vermogen om je aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven’. In de workshop zullen we deze definitie van gezondheid bespreken in de context van Sjögren: Voelt u zich ziek of gezond? Hoe functioneert u ondanks uw Sjögren? Wat vindt u belangrijk in het leven? En wat kunt u hierin voor uzelf betekenen?

Drs. E. van der Heijden, drs. A. Hinrichs en dr. A.A. Kruize - Eerste uitkomsten van de leflunomide-hydroxychloroquine studie in het UMC Utrecht

Als achtergrondinformatie:
Van 2016 tot halverwege 2018 is in het UMC Utrecht een studie uitgevoerd waarin een combinatiebehandeling met twee medicijnen tegelijk is onderzocht. Het ging hierbij om de medicijnen leflunomide en hydroxychloroquine, beide bekende medicijnen in de reumatologie echter in deze combinatie nog niet onderzocht voor het syndroom van Sjögren. In totaal 29 patiënten hebben deelgenomen aan deze studie, ongeveer 2/3 van hen kreeg de echte medicatie, 1/3 van de patiënten kreeg twee placebomiddelen. Zowel de patiënten als de onderzoekers waren niet op de hoogte of een patiënt behandeld werd met echte medicatie of met placebo medicatie.

In deze workshop zullen wij ingaan op de eerste resultaten van deze studie en wat deze betekenen. Verder kan er gesproken worden over de plaats van medicatiestudies voor het syndroom van Sjögren in het algemeen en uw mening over deelname aan dergelijke onderzoeken.

Dr. H.S. Brand – Klinische kenmerken van het non-Hodgkin lymfoom
Patiënten met Sjögren hebben een verhoogd risico op een non-Hodgkin lymfoom, een zeldzame vorm van lymfklierkanker. In deze workshop zal worden ingegaan op de klinische kenmerken van non-Hodgkin lymfomen en risicofactoren voor het ontstaan ervan.

Dr. Z. Brkic en dr. M.A. Versnel - Sjögren een systeem ziekte: kliniek en wetenschappelijk onderzoek
Het syndroom van Sjögren is een systeemziekte, d.w.z. de ziekte komt in het hele lichaam voor en allerlei organen kunnen worden aangedaan. Ook in het bloed zijn er stoffen aangetroffen die bij mensen met Sjögren verhoogd voorkomen. Een zo’n stof is Interferon. In de workshop zal de betrokkenheid van allerlei organen worden besproken en wetenschappelijk onderzoek naar het syndroom van Sjögren. Tevens zullen toekomstige opties om specifiek te behandelen worden besproken.

Dr. Th.W. van den Akker – Sjögren: huidvragen
Omdat er op het gebied van de huid niet zoveel verandert, stelt dr. Van den Akker voor om deze workshop in te vullen met vragen van de bezoekers. Mensen blijken vaak met veel vragen te zitten, v.w.b. klachten met hun huid. Dr. Van den Akker probeert die dan tijdens de workshops zo goed mogelijk te beantwoorden. Prettig zou zijn als mensen hun vragen van te voren indienen via het aanmeldformulier, dan kan er beter en diepgaander op de vragen ingaan worden. Mocht er daarna tijd overblijven, dan kunnen nog vragen beantwoord worden die spontaan opkomen.

Mevr. I. Dekker - Turn Your Pain into Power (speciaal voor jongeren)
Wil jij ook graag alles uit je leven halen, meedoen, genieten? En word je daarin beperkt door je lichaam? Doe dan mee aan deze vlotte en inspirerende workshop door Inge Dekker. Inge is vanaf haar 15e chronisch ziek en coacht al 10 jaar jonge mensen met fysieke klachten. Zij weet als geen ander hoe het is om niet te kunnen wat je wilt en leert jou hoe je ongeacht je ziekte een leuk leven kunt leiden. Ga naar www.pain2power.nl voor haar gratis mini e-boek ‘Jong & Chronisch ziek’

Dr. R.H. Boerman – Polyneuropathie en Sjögren
Wat is het? Polyneuropathie (PNP) betekent: ziekte van meerdere zenuwen. Op zichzelf zegt de term dus niets over de oorzaak maar alleen over het deel van het zenuwstelsel dat is aangetast. In deze workshop zal verder ingegaan worden op wat de oorzaken kunnen zijn en wat men hier (eventueel) aan kan doen.

Vragenrondje
Na de lunch is het tijd voor het vragen(half)uurtje aan de medisch specialisten. Al onze gastsprekers zijn beschikbaar om met u van gedachten te wisselen over vragen die u over de verschillende onderwerpen heeft. U kunt langs gaan bij de verschillende ronde tafels. Om tegemoet te komen aan de leden die vragen hebben over zorgverzekeringen en/of belangenbehartiging (UWV en dergelijke) zal Johan Mooi beschikbaar zijn voor u. Ook zullen onze regiovrijwilligers aanwezig zijn om u ter vertellen wat zij in de verschillende regio’s doen.

Uiteraard kunt u ook uitrusten van de lunch en contactleggen met lotgenoten tijdens dit vragenrondje of een bezoekje brengen aan de informatiemarkt. Want ook dit jaar zijn diverse standhouders aanwezig om u informatie te geven over producten en diensten waar u als Sjögren- of non-Sjögren siccapatiënt baat bij kunt hebben. De informatiemarkt is vanaf 10.15 uur geopend.

Toneel
Het programma wordt afgesloten door Onderwater Producties. Gezien de reacties van voorgaande jaren, raden wij u aan dit laatste onderdeel vooral niet missen!

Tot slot kunt u genieten van een hapje en drankje.

Graag tot 6 oktober!

De LCID-commissi