Word lid van de NVSP

Lid worden

Update Pilocarpine dossier

Pilocarpine dossier.

Nadat we alle wegen hebben bewandeld en alle mogelijkheden en opties zijn doorgenomen is de conclusie dat we geen mogelijkheid hebben gezien om het schrappen van de vergoeding voor pilocarpine ongedaan te krijgen. In een laatste poging hebben we deze week een uitgebreide brief gezonden aan Minister Bruno Bruins en aan de vaste kamercommissie van VWS.

We hebben daarin aandacht gevraagd voor de noodzaak tot het gebruik van pilocarpine bij Sjögren, met name waar het gaat (hoge) om de magistrale bereiding van 2.5 mg. Het wel geregistreerde maar ook niet in het basispakket opgenomen Salagen, kent te veel bijwerkingen door de dosering van 5 mg. Daardoor is de patient met name gebaat bij de magistrale bereiding van 2.5 mg. Doordat het om een bereiding gaat, is er door een opslag van minimaal 21 euro hiervoor, de pilocarpine zo duur geworden dat veel patiënten dit niet meer kunnen betalen.

De vergoeding van de magistrale bereiding is in 2015 is geschrapt omdat het geregistreerde Salagen verkrijgbaar is. In 2001 is echter Salagen niet toegelaten tot het basispakket omdat de veel goedkopere magistraal bereidingen verkrijgbaar waren. Een cirkel redenering naar onze mening.

Door het schrappen van de vergoeding zijn veel patiënten in de kou komen te staan om naar wij menen onjuist gevolgde redeneringen van VWS. Naast de financiële gevolgen mbt pilocarpine hebben we ook gewezen op vele andere niet vergoedde maar wel noodzakelijke (genees)middelen die noodzakelijk zijn voor kwaliteit van leven van deze groep van patiënten.

De zorgverzekeraars hebben aangegeven per 1 januari 2016 alleen op machtiging en in uitzonderingsgevallen pilocarpine nog te vergoeden. Echter zien en horen wij dat de verzekeraars dit vrijwel nooit toestaan en geen vergoedingen toekennen.

We wachten de politieke reacties af en houden u op de hoogte.

Johan Mooi, bestuurslid NVSP