Bisonspoor 3002 - B505 Bison Office Space, toren Berlin 4e etage 3605 LT Maarssen +31 346 - 556 376 Ma-Vr: 09:00 - 17:00 uur

Ervaringsverhaal Joyce

Bekijk de persoonlijke video van Joyce via de volgende link: https://www.youtube.com/watch?v=zt7DHhu0WmU (Duits), de vertaling staat hieronder.

Mijn naam is Joyce, ik ben 54 jaar oud. In 2003 werd bij mij het syndroom van Sjögren vastgesteld. Maar het duurde ongeveer 16 jaar voordat de juiste diagnose gesteld werd.

Voor mij is het syndroom van Sjögren een ongrijpbare en onvoorspelbare ziekte, juist omdat er zoveel verschillende symptomen zijn. Soms speelt de huid een rol, soms de ogen, en dagelijks de extreme vermoeidheid. Op dit moment zijn mijn ogen erg aangedaan, mijn hoornvlies is beschadigd, daarom heb ik al veel oogdruppels geprobeerd. Bijvoorbeeld: prednisolon, dexamethason, ciclosporine en serum oogdruppels. Helaas helpt niets.

Dit heeft veel invloed op mijn leven. Ik moet altijd mijn oogdruppels meenemen, en - ook als het bewolkt is - moet ik mijn zonnebril niet vergeten mee te nemen. Ik probeer plekken met airco te vermijden en plaatsen waar gerookt wordt.

Het syndroom van Sjögren is een systemische auto-immuunziekte, dat betekent dat de organen ook kunnen worden aangetast. Elke keer als ik naar mijn reumatoloog ga, denk ik toch: is de ziekte stabiel, of komt er weer iets bij? Naast het syndroom van Sjögren heb ik ook het fenomeen van Raynaud, cutane amyloïdose en vasculitis.

Over het algemeen kan ik goed met de ziekte omgaan, natuurlijk ga ik soms over mijn grenzen heen, maar dat hoort erbij. Het duurde even voor ik verwerkt had dat ik de ziekte heb en dat ik niet alles meer kan, zoals vroeger.

Een tip die ik wil geven is: gooi niet alles is op Sjögren. Bespreek alle symptomen met je arts, want het kan zijn dat ze ook bij een andere ziekte kunnen horen.


Delen op social media?

Ervaringsverhaal Ana

Bekijk de persoonlijke video van Ana via de volgende link: https://www.youtube.com/watch?v=hVUSqE9FhSo (Portugees), de vertaling staat hieronder.

Mijn naam is Ana Vieira, ik ben 45 jaar oud en ik woon in een stad genaamd Marinha Grande in Portugal. Ik ben lid van de Sjögren's Syndrome Group van de Portugese Liga tegen Reumatische Aandoeningen en bestuurslid van de Europese Sjögren Europe federatie .

Ik werd gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren op 32 jarige leeftijd, na een spoedopname als gevolg van een vermoedelijke longtrombo-embolie. Na deze ziekenhuisopname van ongeveer 2 weken en een eindeloos aantal medische onderzoeken verwees mijn huisarts mij door naar een reumatoloog die direct dacht aan een auto-immuunziekte, namelijk Lupus. De resultaten van bloedonderzoeken met specifieke markers lieten echter geen ruimte voor twijfel over bestaan dat het het syndroom van Sjögren was.

De symptomen begonnen in mijn tienerjaren: episodes van acute ontsteking van de speekselklieren met koorts, terugkerende bloedneuzen, gezichtsverlamming, constante spier- en gewrichtspijn, tandbederf, frequente duizeligheid, onbedoeld gewichtsverlies. Maar ze waren zo verschillend en zo a-specifiek dat geen enkele arts ze kon relateren aan een bepaalde ziekte, en ik moest bijna 2 decennia wachten om een diagnose te krijgen.

Na verloop van tijd verschenen andere complicaties, zoals het fenomeen van Raynaud, hoornvlieslaesies, uveïtis, wazig zien en aanhoudende ontsteking van de lymfeklieren in de oksels. Gelukkig heb ik de afgelopen 3 jaar toegang gehad tot zeer gespecialiseerde gezondheidszorg en neem ik momenteel deel aan een veelbelovende fase 2 klinische studie.

De extreme en invaliderende vermoeidheid en de moeite om me te concentreren en te denken hebben een onmetelijke impact op mijn persoonlijke, professionele en sociale leven.

Leven met een ziekte zonder genezing en nog steeds geen goedgekeurde behandeling, zeer onvoorspelbaar en onzichtbaar door de ogen van anderen, genereert enorm onbegrip en een enorme emotionele last die erg moeilijk te beheersen is. Daarom is het zo belangrijk om steun te zoeken bij patiëntenorganisaties: ervaringen delen, open en zonder taboes spreken en gehoord worden door degenen die ons volledig begrijpen, heeft een onbetaalbaar therapeutisch effect en is fundamenteel voor de geestelijke gezondheid. Het is ook een middel om toegang te krijgen tot actuele en betrouwbare informatie: een goed geïnformeerde patiënt zal altijd een beter behandelde patiënt zijn.

Weten hoe we naar ons lichaam moeten luisteren, de tekenen ervan herkennen en de grenzen ervan respecteren, is een moeilijk, maar het is net zo belangrijk als goed worden gecontroleerd door een reumatoloog die toegang geeft tot multidisciplinaire zorg, omdat het syndroom van Sjögren patiënten in verschillende dimensies treft en een passende opvolging vereist in verschillende specialismen, zoals tandheelkunde, oogheelkunde, dermatologie, KNO, gynaecologie en neurologie.

Tot slot is het essentieel om te lachen, om veel te lachen. Vooral om jezelf, bij de situaties waarin leven en ziekte je brengen, bij het onverwachte, bij wat er niet gebeurt. Humor is een krachtige bondgenoot als we het leven met enige lichtheid willen nemen en vooral de zware last die we dragen willen verlichten.


Delen op social media?

Ervaringsverhaal Katy

Bekijk de persoonlijke video van Katy via de volgende link: https://www.youtube.com/watch?v=4c75c7o1_hk (Engels), de vertaling staat hieronder.

Mijn naam is Katy Antonopoulou, de penningmeester van Sjögren Europe. Hoewel ik geen patiënt met het syndroom van Sjögren ben, begrijp ik er twee belangrijke dingen van:

  1. Het syndroom van Sjögren is geen "unieke" ziekte en treft iedere patiënten anders. Daarom werkt één unieke techniek niet voor elke patiënt. Het vinden van wat werkt voor elke patiënt is een moeilijk maar belangrijk proces. Hoewel de belangrijkste symptomen droge ogen, droge mond, vermoeidheid en gewrichtspijn zijn, is Sjögren een systemische ziekte die het hele lichaam treft.
  2. De Sjögrenpatiënt kan een goede kwaliteit van leven behouden. Hij moet op de hoogte blijven van de laatste informatie, zichzelf voeden via betrouwbare bronnen, steun zoeken en zijn grenzen in de gaten houden.

 

Delen op social media?

Ervaringsverhaal Coralie

Bekijk de persoonlijke video van Coralie via de volgende link: https://www.youtube.com/watch?v=RaWNyWvx5kI (Frans), de vertaling staat hieronder.

Hallo allemaal,

Ik ben Coralie, vice-voorzitter van de Franse Gougerot Sjögren’s Associatie en lid van het bestuur van de Sjögren Europe Federatie.

In de maand april, gewijd aan het syndroom van Sjögren, willen we wat licht werpen op deze zeldzame auto-immuunziekte.

Ik werd 9 jaar geleden gediagnosticeerd, na jaren van dwalen, toen ik 40 jaar oud was. Meer dan 10 lange jaren van horen dat mijn symptomen, die op dat moment beenpijn, vermoeidheid en duizeligheid waren, psychisch waren. Helaas moest er eerst een verergering van de ziekte optreden die resulteerde in een gezichtsverlamming en hemiplegie (halfzijdige verlamming) om mijn symptomen serieus te nemen.

Ik werd aanvankelijk gediagnosticeerd met multiple sclerose, maar een paar weken later werd ik door een internist gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren.

Dagelijks heb ik last van hevige gewrichts- en spierpijn, waardoor het erg moeilijk is om te trainen zodat mijn ledematen zwak zijn. Bovendien heb ik ernstige schade aan het perifere zenuwstelsel, wat leidt tot neuropathische pijn die moeilijk te verlichten is. Sjögren veroorzaakt ook een droge huid, droge ogen en een droge mond. Maar ik denk dat het ergste aan de ziekte de ernstige vermoeidheid is, die niet beter wordt door rust en waarvoor geen behandeling is. Er wordt vaak gezegd dat het hebben van Sjögren is alsof je elke dag de griep hebt!

Tot op heden is er geen genezing mogelijk. De behandeling is multidisciplinair omdat Sjögren een systemische ziekte is, dat betekent dat het veel organen kan aantasten, dus monitoring is belangrijk. De aangeboden geneesmiddelen zijn ontstekingsremmers, analgetica, corticoïden en immunosuppressiva om te proberen het immuunsysteem te vertragen. Om zo goed mogelijk begeleid te worden word ik behandeld in een pijncentrum en krijg ik drie keer per week fysiotherapie.

Deze ziekte is onvoorspelbaar, je weet nooit wat morgen zal brengen. Maar het moeilijkste voor velen van ons is dat het onzichtbaar is en dat we er "fit" uitzien.

Tegen alle patiënten die naar me kijken, wil ik zeggen: "Hou vol, luister naar jezelf, je bent je eigen beste dokter. Doe wat je een goed gevoel geeft, luister niet naar degenen die je symptomen of je pijn bagatelliseren, blijf uit de buurt van degenen die je adviseren om op dieet te gaan of bepaalde poeders te gebruiken. Probeer jezelf niet te isoleren en sluit jezelf niet af.

Aan uw echtgenoten, familieleden, vrienden en relaties, wees behulpzaam. De Sjögrenpatiënten doen vaak hun uiterste best, de meesten voelen zich schuldig, velen gaan over hun grenzen heen met het risico dat hun welzijn en gezondheid achteruitgaat. Luister naar ze, neem contact met ze op. We weten hoe moeilijk deze ziekte is voor de mensen om ons heen, maar we hebben echt morele steun nodig en vooral geen oordeel of advies.

Ik spreek me vandaag uit om mensen te helpen het syndroom van Sjögren en, meer in het algemeen, alle onzichtbare handicaps te begrijpen.



Delen op social media?

Ervaringsverhaal Linda

Bekijk de persoonlijke video van Linda via de volgende link: https://www.youtube.com/watch?v=yfRQd43bW9Q (Engels), de vertaling staat hieronder.

Mijn naam is Linda, ik ben 69 jaar oud, getrouwd, 2 volwassen kinderen en 3 jonge kleinkinderen. En ik ben de secretaris van Sjögren Europe.

Ik leef al meer dan 30 jaar met het primaire syndroom van Sjögren. Ik zie er aan de buitenkant misschien heel normaal uit, maar daaronder peddel ik hard om bij te blijven drijven en om te gaan met deze vreselijke aandoening die zoveel impact heeft op mijn leven.

Ik had het geluk om snel te worden gediagnosticeerd, binnen 3 maanden na een bezoek aan mijn huisarts, hoewel ik, nu terugkijkend, kan identificeren dat ik al in mijn late tienerjaren Sjögren had.

Sjögren is een auto-immuunziekte die zich op verschillende manieren uit, wat betekent dat het moeilijk is om de manier waarop het zich kan ontwikkelen te diagnosticeren of te voorspellen. Er is geen remedie en de behandeling is voornamelijk om de symptomen te verlichten. Er vindt momenteel echter veel onderzoek plaats, dus hopelijk zal de behandeling verbeteren.

In het begin had ik last van spierpijn en gewrichtsproblemen en ik word nog steeds elke ochtend wakker met pijn. Mijn droge ogen en droge mond hebben voortdurende verzorging nodig, net als mijn huid, vooral op mijn benen.

Ik heb geluk omdat ik niet zo ziek ben als veel Sjögrenpatiënten, maar ik ben koppig en weiger toe te geven. Toch is het een uitdaging om met Sjögren te leven. Ik heb het geluk dat ik de hele tijd heb kunnen werken. Leven met vermoeidheid is niet erg leuk en de zorg voor kleine kinderen als je een chronische, onvoorspelbare ziekte hebt, is moeilijk.

Ik ben vaak zo moe dat het moeilijk is om helder te denken – 'Brainfog’ (hersenmist) - maar toch kan ik niet goed slapen. Ik word bijna elke nacht 2-3 keer wakker – of mijn ogen doen pijn of mijn tong is zo droog dat hij aan het gehemelte blijft plakken, of ik heb een plaspauze nodig van het drinken van te veel water!

Weg van huis, zelfs voor een paar uur, is een interessante uitdaging. Licht reizen is geen optie. Ik moet een bril en zonnebril dragen om mijn ogen te beschermen tegen de elementen en vervuiling, verschillende soorten oogdruppels, mondgel, plus verschillende crèmes (om te voorkomen dat mijn huid uitdroogt).

Stikken is niet leuk. Ik produceer niet genoeg speeksel zodat voedsel vaak vast komt te zitten. En dit gebrek aan speeksel beïnvloedt mijn gebit, zodat ik zeer goede vrienden ben met mijn tandarts.

Ik heb geen traanproductie meer. Ik moet vele malen per dag kunsttranen gebruiken in een poging om mijn ogen te beschermen. Zelfs op een "goede" dag gebruik ik 4 verschillende soorten druppels. En ik kan niet huilen.

Ik ben gevraagd om een advies te geven aan een nieuw gediagnosticeerde patiënt, maar één punt is niet genoeg!

Laat je door verwijzgen naar een reumatoloog voor de zorg van uw algehele Sjögren;

Zorg voor je ogen. Als het hoornvlies beschadigd raakt door gebrek aan tranen, kan dit uw zicht blijvend beïnvloeden;

Maak vrienden met je tandarts;

Maar wees vooral lief voor jezelf!

Delen op social media?

Ervaringsverhaal Alice

Bekijk de persoonlijke video van Alice via de volgende link https://www.youtube.com/watch?v=qq3ZZXmOBa4 (Duitstalig), de vertaling staat hieronder.

Mijn naam is Alice en ik ben 37 jaar oud. Ik woon in Zwitserland in een kleine tweetalige stad: Biel. Ik ben voorzitter van de Zwitserse Franstalige Sjögren patiëntenvereniging en van Sjögren Europe.

Met de Zwitserse vereniging hebben we ondersteuning, direct contact en informatie met patiënten en tussen patiënten. Met Sjögren Europe is het meer mondiaal en generiek: het zijn de verschillende verenigingen in Europa die samenwerken om dingen achter de schermen te laten gebeuren en helpen met de uitwisseling van informatie.

Ik werd gediagnosticeerd met Sjögren's toen ik 19 jaar oud was na 3 of 4 jaar diagnostisch dwalen. Mijn eerste symptoom was het fenomeen van Raynaud. Ik had al last van droge ogen en droge mond, maar ik realiseerde me niet dat mijn klachten op dat moment verband hielden met deze droogte. Mijn ogen brandden soms, bijvoorbeeld, maar ik begreep niet dat het was omdat ze droog waren.

Het moeilijkste voor mij is de vermoeidheid, die als geen ander is, wat betekent dat zelfs na een goede nachtrust, met een goede levensstijl en een goed humeur, ik uitgeput wakker word: alsof ik de hele tijd griep heb gehad. De pijn en droogte hebben ook een enorme impact op mijn kwaliteit van leven. De complexiteit van de ziekte en de onvoorspelbare fluctuaties maken het een echte uitdaging. Voeg daarbij het feit dat het onzichtbaar is en het is gemakkelijk te begrijpen waarom er zoveel misverstanden over bestaan. Zelf begrijp ik niet altijd wat er met me gebeurt, en zelfs na 20 jaar weet mijn ziekte me nog steeds te verrassen.

Als ik een advies zou moeten geven aan een nieuw gediagnosticeerde patiënt: geef jezelf zoveel mogelijk genegenheid en mededogen als je kunt, zoveel als je zou geven aan iemand om wie je geeft.






Delen op social media?

Ervaringsverhaal Mascha

Mijn naam is Mascha Oosterbaan, ik ben 69 jaar oud en woon in Amsterdam.

Bekijk de video van Mascha via de volgende link: https://www.youtube.com/watch?v=2MtkwgTxeOE
#SjögrensAwarenessMonth #SjögrenEurope #Sjögren



Delen op social media?

Ervaringsverhaal Jenny

Mijn naam is Jenny en ik ben 69 jaar.

Sinds 1995 heb ik de diagnose Sjögren. De eerste signalen al in 1970 met een pijnlijke kaak (speekselklieren). Verder door de jaren heen had ik veel verschillende klachten maar die werden nooit bij elkaar gebracht. Veel problemen met mijn ogen, mond/gebit, huid, ontstekingen, allergie en vreselijke moeheid. In het streekziekenhuis kreeg ik onderzoeken, hier kwam niets uit.

Doorgestuurd naar het UMCG en daar was het al snel duidelijk dat ik een auto-immuunziekte had. Na verschillende testen, onderzoeken, biopt en echo kwam de diagnose Sjögren. Ik kreeg plaquenil, wat ik 20 jaar geslikt heb totdat ik psoriasis kreeg. Ik werkte 35 jaar in de zorg, waarvan 25 jaar als praktijkopleider/opleidingscoördinator.

Ik werkte parttime en kreeg de mogelijkheid om de uren aan te passen wanneer de Sjögren wat opvlamde. Later kreeg ik borstkanker en lupus in het gezicht, maar het gaat nu vrij goed! Vervroegd met pensioen en elke dag genieten, we wandelen en fietsen veel en gaan regelmatig met de camper op stap. Genoeg hobby’s en vrijwilliger bij de bibliotheek en doe activiteiten in de ouderenzorg. Na jaren geleerd om met Sjögren te dealen! Mijn man heeft een mooie spreuk die ook op mij van toepassing is.

Als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan!

Spreuk


Delen op social media?

Ervaringsverhaal Sandy

Mijn naam is Sandy en ik ben 37 jaar.

Tien jaar geleden werd Sjögren bij mij vastgesteld. Ik had toentertijd erg veel last van mijn handen. Een oud-collega dacht dat ik Raynaud kon hebben en zo is het balletje gaan rollen. Ik bleek Raynaud en Sjögren te hebben. Er viel meteen veel op zijn plaats want al jaren had ik veel vage klachten. Sjögren heeft een grote invloed op mijn dagelijks leven.

Ondanks dat heb ik gelukkig 2 gezonde kindjes gekregen. Tijdens mijn zwangerschappen had ik veel controles (een lange tijd zelfs wekelijks) omdat er een risico op hartblokkades was bij de kindjes. Gelukkig zijn ze beiden gezond. Op dit moment heb ik bijna geen traanvocht meer, waardoor ik niet meer de contactlenzen kan dragen die ik al vanaf mijn 13e had. Ik ben nu bezig met scleralenzen en hoop dat dit gaat werken voor mij.

Ongeveer een jaar geleden kreeg ik veel klachten en na veel onderzoeken lijkt het erop dat ik door de Sjögren Dunne Vezel Neuropathie heb ontwikkeld. Ik sta nu op de wachtlijst voor de neuroloog in Maastricht. Helaas is de wachttijd ruim een jaar!

Als ik moet kiezen waar ik het meeste last van heb kies ik de onvoorspelbaarheid van de ziekte. Het is altijd weer afwachten wat er opspeelt. Het is in ieder geval nooit saai! Ook de vermoeidheid vind ik lastig om mee te dealen in combinatie met jonge kids.

Mijn tip? Geniet van en focus op wat wèl kan. Ik probeer de Sjögren niet de overhand te laten krijgen in mijn leven. Voor mij is het heel belangrijk dat mijn kindjes zo min mogelijk merken van mijn ziekte. In een mindere periode ga ik er altijd vanuit dat het wel weer beter zal worden. Na regen komt zonneschijn!




Delen op social media?

Ervaringsverhaal Henk

Mijn naam is Henk en ben 60 jaar jong

Na meer dan een jaar tobben met griepjes, mond- en oogproblemen en vermoeidheid is bij mij in 2007 Sjögren vastgesteld. Nadat ik al een jaar bij een internist liep en hij niets kon vinden heb ik op Google alle problemen die ik had ingevoerd en kwam uiteindelijk uit bij een artikel van dr. Van de Merwe op de website van de NVSP. Ik ben met dit verhaal naar mijn huisarts gegaan en heeft hij een verwijzing naar dr. Van de Merwe geregeld en deze bevestigde dat ik Sjögren had.

Op wat droge ogen en ontstoken speekselklieren na heb ik op dit moment heb ik niet veel last van Sjögren maar ik denk dat dit ook komt omdat andere auto-immuunziekten die ik heb inmiddels voor meer klachten zorgen en de Sjögren meer naar de achtergrond is verdreven.

Omdat iedereen Sjögren anders ervaart is het eigenlijk niet mogelijk om wat algemene tips te geven maar waar ik veel baat bij heb is de tandpasta die ik nu gebruik. Deze is op basis van zout en kruiden en bevat geen agressieve bestanddelen die de slijmvliezen en speekselklieren irriteren. Als ik last heb van droge ogen gebruik ik ogentroost. Eenvoudige en goedkope oogdruppels en om mijn ogen wat rust te gunnen draag ik, ook binnen, een zonnebril. Sjögren heb je en blijft de rest van je leven bij je. Verzet je er niet tegen maar accepteer als het even wat minder gaat en geniet van de dagen dat het goed gaat.




Delen op social media?

Ervaringsverhaal anoniem

In 1987 heb ik de diagnose CDLE gekregen. Mijn reumatoloog liet regelmatig bloed prikken en vond autoantistoffen in het bloed. Er is toen in 1994 een lipbiopt gedaan met als resultaat dat ik nu ook Sjögren had. Schildklierklachten heb ik al sinds 1974 (ook auto-immuun). Later is daar nog een vasculitis en het fenomeen van Raynaud bijgekomen.

In verband met de vermoeidheidsklachten heb ik een jaar in de WAO gezeten, maar ben daarna weer aan het werk gegaan na een bijscholing. Voorwaarde om weer aan het werk te gaan was dat ik halve dagen zou werken. In mijn laatste werkjaren (ik heb tot bijna mijn pensioenleeftijd gewerkt) werkte ik 4 dagen per week, 7 uur per dag. Tussen de middag ging ik een half uur slapen, daarna kon ik weer verder. Dit ging allemaal niet zonder slag of stoot, maar opkomen voor jezelf en er veel van af weten helpt.

Het meest ontwrichtend voor mij en mijn gezin was de lichtovergevoeligheid. Geen vakanties meer in Frankrijk, niet mee met de uitjes van de kinderen, niet even zorgeloos in de tuin werken enz., enz. Dat was aanpassen, maar er zijn andere dingen voor in de plaats gekomen!

Tel elke avond je zegeningen, er is zoveel moois.




Delen op social media?

Ervaringsverhaal Hilda

Hallo, ik ben Hilda, 34 jaar oud.

Na een tijdje kwakkelen en een zoektocht vanuit het ziekenhuis van twee jaar ben ik op mijn 16e gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren.

Dit was een lastige periode met veel ziek zijn ( je weet wel, van die vage klachten) en veel school missen en leraren die geen vertrouwen hadden in mij(n) toekomst met een baan. Dit zeiden ze dan ook. Nu werk ik fulltime en zit ik bij de vrijwillige brandweer. Tuurlijk heb ook ik mindere periodes maar zolang het zo gaat, gaat het goed.

Sinds twee jaar heb ik een relatie met een man met wie ik nu verloofd ben, en merk dat ik nu minder energie voor het werk heb omdat ik nu in mijn privéleven ook meer energie steek.

Het meeste last heb ik van mijn ogen en mond (gebit). Ogen zijn erg droog, branderig.

Tip: lastig, het is voor iedereen anders. Ik heb veel baat gehad bij de rituximab. Helaas was dat maar eenmalig. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik de energie had om mij te ontwikkelen en fysieke kracht op te bouwen en Sjögren te accepteren. Voor de rest neem ik elke nacht tijdens het slapen een xylimelts. Dit verlicht ‘s nachts de droge mond.

Soms dan wordt het mij wel eens teveel, met name omdat ik dan erg moe ben. Mediteren helpt dan op die momenten, of ik ga naar mijn verloofde die een boerderij heeft (zijn ouders zitten daar nu nog) en ga ik helpen met de kalfjes of andere klusjes.





Delen op social media?

Ervaringsverhaal Laura

Mijn naam is Laura en word dit jaar 50.

Ik kreeg mijn Sjögren diagnose in 2013 en in de jaren erna kwamen daar Vasculitis, Raynaud en Psoriasis bij.

Een aantal jaren geleden wilde ik wat afvallen en begon met Koolhydraatarm en suikervrij eten. Na een paar dagen merkte ik een enorm verschil qua energie! Dat zorgde dat ik ook meer ging bewegen en uiteindelijk viel ik 15 kg af. Voeding in combinatie met veel wandelen (10-15 km per dag) werkt super voor mij. Het is een verschil van dag en nacht qua energie!

Ik ben ondernemer (heb een Wijnhandel, ben Vinoloog en Wijndocent) en mijn bedrijf bestaat dit jaar 10 jaar. Het is druk en hoef het gelukkig niet allemaal alleen te doen. Ik vind het soms moeilijk om te lezen dat er veel patiënten zijn die weinig meer kunnen en niet werken. Ik ben uiteraard ook moe en lig iedere avond om half tien in bed maar denk graag in mogelijkheden. Eigenlijk is het ook geen keus want als ondernemer heb ik geen ziektewet en moet soms gewoon door... Om goed te slapen gebruik ik wietolie met thc en omdat ik daardoor goed slaap hoef ik eigenlijk ‘s middags nooit te rusten.

Naast mijn bedrijf hebben we een aardig druk sociaal leven en ben ik actief lid van Lions Heerenveen 2.0. Dat laatste geeft mij vaak ook veel energie omdat we lokaal echt het verschil kunnen maken voor ouderen en minima in Heerenveen.

Het zijn allemaal vervelende aandoeningen maar het meest lastige van Sjögren is de onvoorspelbaarheid qua energie dus maak ik vaak afspraken onder voorbehoud en probeer ik goed naar mijn lichaam te luisteren. De dagen dat ik echt niet kan werken kan ik per jaar gelukkig op één hand tellen en vaak krijg ik ook veel energie van mijn werk!




Delen op social media?

Ervaringsverhaal Lucienne

Ik ben Lucienne 58 jaar en weet sinds 2013 dat ik Sjögren heb.

Wanneer de klachten precies begonnen weet ik niet meer. Maar er zijn vele jaren met vage klachten aan voorafgegaan, waarvan vermoeidheid wel de grootste was. De klacht die er in 2013 bijkwam was een enorm droge mond, waardoor ik niet meer kon slapen en functioneren.

Nadat ik de zoekterm droge mond in Google had ingevoerd, viel alles op zijn plaats. Na doorverwijzing van mijn huisarts naar de reumatoloog immunoloog, was de diagnose binnen 3 maanden gesteld. Door het gebruik van staaltabletten, foliumzuur en 1 x per 3 maanden een B12 injectie ga ik een stuk gelukkiger door het leven.

Het heeft wel een tijdje geduurd, maar Sjögren is nu een onderdeel vaan mijn leven.

Zelf accepteren, zorgen dat je familie, vrienden en werkgever in de mate die jij wilt op de hoogte zijn van dit syndroom.

Laat mensen het filmpje zien dat op de site van de NVSP staat, er is mooie waaier die je ook aan mensen kan laten zien.

Maar accepteer ook dat mensen heel snel weer vergeten dat je Sjögren hebt.




Delen op social media?

Ervaringsverhaal Erica

Mijn naam is Erica, 48 jaar, getrouwd en twee kinderen van 15 en 13.

De definitieve uitslag van Sjögren heb ik in december 2020 gekregen maar nu alles op zijn plek valt loop ik er al heel wat jaren mee rond. Diverse malen huisarts bezoek gehad en afgescheept met anti-depressiva. Uiteindelijk zelf op onderzoek gegaan en in UMCG belandt.

Naast Sjögren heb ik ook PBC. De combinatie van beide maakt het niet altijd even makkelijk.

De vermoeidheid en pijn vind ik het ergst en dat je niets aan de buitenkant kan zien. Als mensen vragen; hoe gaat het? Dan zeg ik; wat wil je horen?

Mijn tip is balans proberen te zoeken tussen bezig zijn en rust. Ik doe dingen waar IK energie van krijg; schilderen in plaats van stofzuigen. Nee zeggen, als je lijf dat aangeeft.

Elke dag even slapen en als mijn lichaam het toelaat, wandelen. Genieten van mijn gezin en meer me-time.

Oh ja, goed voor jezelf zorgen. Na een douche, olietje, crèmepje, beetje make up denk ik; Zo, Eri, nieuwe dag, nieuwe kansen!




Delen op social media?

Ervaringsverhaal loes

Ik ben Loes en thans 65 jaar.

Meneer Sjögren heeft mij achteraf gezien voor het eerst van zijn bestaan in 1974 laten weten. Daarna begon een medisch traject over jaren waarbij artsen en specialisten werden bezocht. Al snel verloor ik mijn gebit, verliep de zwangerschap moeizaam en kreeg ik slikproblemen, heel veel blaasproblematiek en andere klachten die toen niet waren te duiden.

Medio 2010 kreeg ik meerdere malen speekselklier ontstekingen. Ook op ander gebied namen medische klachten en de vermoeidheid van top tot teen toe. De artsen en de specialisten zagen de mogelijke verbanden tussen de problemen en Sjögren niet. In 2012 opnieuw een heftige speekselklierontsteking en werd ik uiteindelijk doorgestuurd naar een KNO-arts, conclusie een parotisontsteking, natuurlijk nog nooit van gehoord maar er was wel een eerste diagnose.

Thuisgekomen op internet gezocht wat dit nu precies was. In de uitleg werd gesteld dat als dit meerdere keren voorkwam je misschien eens moest denken aan het syndroom van Sjögren. Ook daar nog nooit van gehoord. Via de site van de NVSP werd Sjögren uitgelegd. Alle problematiek van de afgelopen jaren viel ineens als een puzzel in elkaar. Met deze bevindingen naar de huisarts gegaan en daarna begon de bal echt te rollen. Direct doorverwezen naar de reumatoloog en zo verkreeg ik uiteindelijk mijn diagnose.

Mijn probleem symptomen met name de vermoeidheid, de ogen, ITP, blaas en darmproblematiek.

Mijn tip,

Luister naar je lichaam, je voelt zelf het beste aan als er iets niet klopt en verder carpe diem, pluk de dag.




Delen op social media?

Ervaringsverhaal Annemieke

Ik ben Annemieke en ben 68 jaar.

In 2005 ben ik na enig volhouden van mij kant gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren. Mijn huisarts stuurt me in dat jaar door naar een reumatoloog vanwege de aanhoudende spier- en gewrichtspijnen. Tevens heb ik uitermate veel last van droge en ontstoken ogen, waarbij een arts in een ziekenhuis waar ik werkzaam ben opmerkt of ik geen Sjögren heb? De reumatoloog komt na het uitvoeren van diverse onderzoeken tot de conclusie dat ik geen Sjögren heb omdat de oogarts heeft geschreven dat Sjögren uitgesloten is op grond van het resultaat van het testen. Heb o.a. nog ruim voldoende traanvocht. Ik word naar huis gestuurd met het advies van 6 paracetamol per dag en mag over een half jaar nog eens terugkomen.

Teleurgesteld, verdrietig en boos besluit ik dan zelf maar op onderzoek uit te gaan. Bel de NVSP op en krijg meer informatie. Daarna bel ik het ziekenhuis en vraag om een afspraak bij de reumatoloog. Twee dagen later kan ik komen. De arts is uiteindelijk toch bereid een lipbiopt te laten doen. Twee weken erna krijg ik de uitslag: ‘U hebt het syndroom van Sjögren’.

Wat ben ik blij dat ik heb doorgezet en dat er nu wel een behandeling is voor mijn klachten. Ik krijg een folder mee over Sjögren van Reuma Nederland en ben blij met de plaquenil die is voorgeschreven. Hoop echt dat daarmee mijn klachten snel zullen verminderen en het liefst natuurlijk overgaan.

Veel tijd om erbij stil te staan of het werkt heb ik niet omdat mijn maatje kampt met de bijwerkingen van de behandeling van zijn longkanker. Als onze thuissituatie eindelijk in stabiel vaarwater lijkt te komen krijg ik in april 2006 de diagnose borstkanker. Geen enkele link naar Sjögren maar mijn wereld stort voor even in. De berichten dat mijn kanker goed behandelbaar is en een zeer grote kans op genezing biedt geven me de energie om er volledig voor te gaan en me niet meer te richten op dood gaan maar op leven en herstel na de ingreep.

In september 2006 kom ik met een verzoek voor een second opinie terecht bij dr. van de Merwe. Die arts is op dat moment voor mij de Sjögren Expert. Hij beantwoordt al mijn vragen en voor het eerst begin ik te begrijpen wat Sjögren inhoudt en dat veel van mijn klachten waar ik al jaren last van heb erbij horen. Hij legt ook een link naar mijn Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) die in 1998 is vastgesteld. Deze auto-immuunstoornis valt mijn eigen weefsel van de kleine galgangen aan, ontsteekt waarna er bindweefsel ontstaat in die kleine galgangen. Voor mijn droge mond wordt pilocarpine voorgeschreven wat samen met het nog aanwezige speeksel zorgt dat eten makkelijker gaat.

In de jaren erop worden de droogte klachten van de ogen steeds erger. De ontstekingen volgen elkaar in rap tempo op en laten zich moeizaam behandelen. De traanproductie neemt af; er worden punctum pluggen geplaats en helaas ook alweer snel uitgehaald. De droogte verbetert niet maar de pijn is des te erger. Verbetering treedt op nadat ik aan staar ben geholpen, de hoge oogdruk als gevolg van prednisongebruik en na het stoppen ervan als sneeuw voor de zon oplost en de oogdruppels worden aangepast.

Begin 2014 besluit ik op zoek te gaan naar een andere behandeling voor mijn klachten. Ik wil zo graag meer energie hebben en minder spier- en gewrichtspijnen. Mijn huidige reumatoloog staat erachter en via een kennis kom ik terecht bij een arts-acupuncturist. Een gouden greep zei ik toen en nu nog steeds. Ik voel me er wel bij, houdt me zoveel mogelijk aan de voedingsvoorschriften (waaronder geen gebruik van toegevoegde suikers) die meehelpen aan het verminderen van de symptomen, mijn lichaam wordt sterker, voelt sterker en ik ben sterker. Ik ben zeker niet symptoom vrij maar weet alles in balans te houden en een verandering van klachten in het perspectief te plaatsen van wat heb ik gedaan, gegeten, gedronken etc. Heb prednison en de plaquenil over de verschillende jaren en in overleg met mijn behandelaren langzaamaan afgebouwd. Gebruik nog wel een maagbeschermer, paracetamol en mijn vidisic kunsttranen.

Nu 16 jaar na de diagnose heb ik mijn weg gevonden in de wereld van mijn immuun gestoorde lijf. Sjögren en PBC zijn stabiel en de kanker is tot op heden weggebleven. Ik heb vooral geleerd dat de keuze om maar door te gaan en het negeren van je klachten geen beste optie is. Uit eigen ervaring weet ik dat je in uitzonderlijke omstandigheden die keuze niet altijd maakt c.q. kan maken. Mijn maatje verloor langzaamaan zijn strijd tegen kanker en de zorg voor hem was vanzelfsprekend.

Als ik uiteindelijk wel die keuze heb maar niet maak, is mijn hersteltijd gelijk aan de 9 maanden gas geven daarvoor. Ik ben maandenlang uitgevloerd, werk niet meer dan drie uur per dag en slechts drie dagen van de week. Ik leef in een vicieuze cirkel waarin de vermoeidheid mijn dagelijkse leven beheerst. Eén ding weet ik zeker “dit nooit meer”.

De beste tips die ik kan geven is: Bepaal zelf hoe je dagen eruitzien, wat je wel of niet doet, laat je niet lijden door het feit dat je Sjögren hebt of waar je last van hebt en bewaak vooral je energiebalans.

Daarmee zeg ik niet ‘dat je geen rekening moet houden met Sjögren maar maak keuzes wat je wel of niet doet, eet, drinkt etc. Leer de reacties van je eigen lichaam kennen op voeding, inspanning, stress, ontspanning en vind je weg naar een evenwichtige balans. Ik ervaar bijvoorbeeld heel sterk wat het eten van chocola en het eten van dat lekkere glas wijn van invloed heeft op mijn energieniveau en het opvlammen van andere klachten die er niet zijn als ik deze middelen laat staan. Want dan heb ik geen schimmelinfecties meer, geen jeukend hoofd en vagina en niet die ‘uit het niets opkomende vermoeidheid’.

Sjögren heb ik maar ik ben het niet omdat ik bepaal/kies in welke mate het mijn leven beïnvloed. En ik word heel erg blij van een lange wandeling over het strand en door de duinen.

Strand







Delen op social media?

Veronica Pors vertelt wat de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten precies doet.






 

 

Delen op social media?

Ervaringsverhaal Pia

Mijn naam is Pia, ik ben 58 jaar.

Na zo’n 20 jaar klachten die niet verklaard konden worden ben ik in 2014 zelf met een ‘diagnose’ naar de huisarts gestapt. Ik had onderzoek verricht en het verhaal werd voor mij duidelijk. Eenmaal bij de internist was de diagnose snel helder.

En toen kwam de klap? Nee, de opluchting. Ik was niet zwak, ik was niet lui, ik was niet gemakzuchtig of bewust ongezellig. Ik bleek een vervelende, belastende aandoening te hebben, waar ik mee zou moeten dealen. Dat dealen was nog niet eenvoudig in het begin en soms nog niet. Accepteren is het sleutelwoord en daar zit hem nou net het venijn, want hoe makkelijk klinkt dat?

‘Leren omgaan met’ is voor mij beter te doen. Leren om te gaan met de plotseling allesoverheersende vermoeidheid, met de droge ogen die hevig kunnen branden en de mond die zo droog kan zijn dat de woorden eruit komen alsof ik een nacht heb doorgehaald.

De ‘griep zonder griep’ zoals ik het noem, die zich om de haverklap aandient. Spier- en gewrichtspijn.

Moet ik echt kiezen waar ik het meest last van heb?

Dan toch de vermoeidheid denk ik, op momenten dat het heel slecht uitkomt.

Mijn tip?

Als we het dan toch over accepteren hebben. Het is handig te beseffen dat dit jouw leven is, met alles wat je erbij krijgt. Vanuit die wetenschap en dan toch die acceptatie kun je verder uitzoeken wat voor jou de beste manier is om zo fijn en goed mogelijk te leven met Sjögren, want die gaat nergens meer heen. Ik kan voor mezelf zeggen dat ik een zeer waardevol leven leid en geniet van alles wat ik mee kan en mag maken. En dat zijn de eenvoudige dingen in het leven, hoe cliché dat ook klinkt.




Delen op social media?

Ervaringsverhaal Marijke

Marijke, 67 jaar (Jee, wat een leeftijd, misschien toch verkeerd geteld...)

Zoals je vaker hoort, zie ik achteraf dat er al veel eerder symptomen waren. Op een dag gingen we na de winter weer voor het eerst met de paarden naar buiten. Ik reed samen met een vriendin rondjes in 'de bak'. Ik vroeg haar toen even mijn paard vast te houden. Ik móest even iets drinken. Later zei mijn vriendin: "Had je zo'n droge mond?" Ik zei dat ik dat al een hele lange tijd had. "Ga eens naar de dokter", was haar advies. Daarna heeft het nog jaren geduurd voordat iemand de naam Sjögren noemde.

Een weekendarts waar ik met klachten terecht was gekomen. Hij was meteen mijn nieuwe huisarts. Toen hij (helaas) met pensioen ging, heb ik wat verschillende huisartsen gehad die één gemeenschappelijkheid hadden: ze wisten weinig van Sjögren en ik voelde een soort ontkenning. Nu heb ik een fantastische jonge dokter, een vrouw, bij wie ik het gevoel heb dat ze me hoort én volgt. Daarnaast heb ik nu 21 jaar dezelfde specialist. Iemand die het goed met me voor heeft en bij wie ik tussendoor langs kan komen als de nood hoog is.

Van welk symptoom heb je het meeste last?
Mijn ellende zit in ontstekingen in handen en polsen en in mijn mond. O, dat gebit... Het is een rammelbak. Er lopen nu rillingen over mijn rug want ik bedenk dat ik weer afspraken moet maken met mijn tandarts.

Geef een tip.
Mijn tip is vast niet origineel: verzet je zinnen. Ga schilderen, wandelen met de hond, borduren en breien en lees de hele bibliotheek. Leer iets nieuws. Iets wat je nog helemaal niet kunt. Dat is goed voor je hersenen en voor je humeur. Leer pianospelen of Chinees. Als dan even iets niet lukt, hoef je er niet chagrijnig van te worden want je móet niets! Je doet het voor je eigen plezier.

En nog een tip:
Schrijf eens een stukje in het Ogenblikje ()! Leuk voor 2500 mensen!


Wil je hier ook aan meedoen?
Stuur dan jouw ervaringsverhaal in maximaal 250 woorden naar (Joyce Koelewijn-Tukker).




Delen op social media?

Ervaringsverhaal Anneke

Mijn naam is Anneke, ik ben 59 jaar.

Rond mijn 50ste werd de diagnose gesteld. Het was een verwarrende tijd, want ik had ook erg last van de overgang; geen energie, droge mond, onwel voelen etc.

De situatie is nu veel rustiger. Ook al zijn mijn droge mond en droge ogen elke dag aanwezig. Met name met spreken en eten ben ik me altijd bewust van droogte.

Mijn tip; een klein hapje kokosvet in je mond laten smelten; weldadig voor de rauwe mond.




Delen op social media?

Ervaringsverhaal Mieke

Mijn naam is Mieke en ik word 62. Ik weet officieel dat ik de ziekte van Sjögren heb sinds 2018.

Terugkijkende naar mijn leven denk ik echter (kwartjes gaan vallen) dat ik ergens in mijn twintiger jaren deze ziekte al had. Ik heb altijd veel last gehad van chronische sinusitis, droge ogen, astma, moeheid, verkoudheden, gebitsklachten en griep. Als ik de griep had, duurde het ook gemiddeld twee keer langer (in vergelijking met mensen in mijn omgeving) om te herstellen. Ik ga wisselend om met de diagnose.

Ik had bij wijze van spreken een feestje gegeven toen ik de diagnose kreeg. Eindelijk begreep ik waarom ik zo vaak ziek was, moe ben, moeilijk genees van een griep, etc. Maar gaandeweg gaan kwartjes vallen, ga je begrijpen wat het met je doet, dat het niet te genezen is.

Van welke symptomen heb je het meeste last?
Ik heb het meeste last van droge ogen, droge neus, droge mond, gebits- en kaakklachten, moeheid, pijnen. Gek genoeg ervaar ik wel veel meer rust in mijn leven. Het lijkt erop alsof ik een rechtvaardiging of een excuus nodig had/heb (Sjögren) om het rustiger aan te doen. Daarvoor had ik het gevoel als ik zei dat ik bijvoorbeeld moe was, een zeur te zijn.

Tips
Ik ben vaker in de natuur en dat vind ik heel helend. Mediteren om rust in lichaam en hoofd te krijgen. Ik maak graag ritjes op mijn Elliptigo (een Crosstrainer voor buiten waarmee ik tochtjes maak).

Wil je hier ook aan meedoen? Stuur dan jouw ervaringsverhaal in maximaal 250 woorden naar (Joyce Koelewijn-Tukker).




Delen op social media?

Vandaag de aftrap van de Sjögren Awareness maand door Annemieke Heemskerk, voorzitter van de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten.

 

 

Delen op social media?
Leden Nieuwsbrief:

Abonneren op Het Kleine Ogenblikje.

Ja, ik blijf als lid van de vereniging graag op de hoogte van alles rondom NVSP via Het Kleine Ogenblikje.