Het zat er aan te komen. Al dagen. Misschien al weken. En nu is het zover. Ik ga jankend naar bed en sta jankend op. Ik weet het even niet meer. Mijn lijf doet zeer. De vermoeidheid neemt het over. Ik ben boos, gefrustreerd en verdrietig. Dit is Sjögren op zijn slechtst. Ik weet dat het weer bij zal trekken, maar op dit soort momenten kan ik even niet meer relativeren. Het haalt niets uit. Ik kan heel hard roepen dat er veel ergere dingen zijn, want die zijn er, maar dat heeft op dit punt geen enkele zin. Ik moet nu accepteren dat ik het niet kan accepteren.
Ik zou vandaag oppassen op een van mijn kleinkinderen. Afgezegd. En dan knapt er iets in mij. Ik ben jaloers op andere oma’s die wel energie hebben. Ik kijk naar mensen die op mijn leeftijd nog iets heel nieuws gaan opstarten, terwijl ik het gevoel heb al dertig jaar half mee te doen. Dit zijn heel ongezonde en doemdenkende gedachten, maar ze zijn er en weet je wat? Ik laat ze toe. Laat maar even razen. Ik heb dit even nodig. Ik wil en kan nu niet net alsof doen.
Waarom schrijf ik dit nu?
Net nu ik zo moe ben. Kijk, dat is precies het punt. Nu kan ik rauw, ongecensureerd en eerlijk schrijven hoe het gaat. Op dit moment lijkt het gras overal groener. Lijkt, zeg ik met nadruk. Ik weet dat de waarheid anders is, maar ik laat mijn gevoel hierover toe. Als ik mijn gevoelens negeer of opkrop barst de bom gegarandeerd een keer.
Nog een reden dat ik deze ervaring deel is dat ik op de besloten facebookpagina van de NVSP regelmatig lees dat er meer mensen gefrustreerd kunnen raken als zij lezen dat er ook Sjögrenpatiënten zijn die hun ziekte aardig onder controle lijken te hebben en de symptomen anders of minder heftig ervaren. Sommigen hebben fulltime banen en een druk sociaal leven. Anderen zijn al blij met een blokje om elke dag. Er schuilt een gevaar in jezelf vergelijken met anderen, zoals ik nu op dit moment ook doe. Denken dat het gras bij de buren groener is klopt meestal niet. Ieder huis zijn kruis en zo. Er zijn ook legio dagen dat ik mezelf vergelijk met de minder bedeelden op deze aardbol. En dan beschouw ik mezelf een bofkont met Sjögren en al.
Hoe nu verder?
Na zoveel jaar leert de ervaring mij dat ik hier weer een beetje sterker uitkom. Niet fysiek misschien, wel mentaal. En begrijp mij niet verkeerd. Ik ben nog steeds een blij, zonnig en dankbaar mens met af en toe een uitstapje naar een donderbui. En dat klaart dan weer heel fijn de lucht. Mijn doemgedachten drijven wel weer weg. Ik begin weer plannetjes te maken en besef hoe mooi het leven is, ondanks Henrik de verschrikkelijke. Eigenlijk voel ik dat nu al. Schrijven werkt helend voor mij. Weet je wat? Ik ga douchen, trek iets zonnigs aan en ga een heel grote bos bloemen voor mezelf kopen en als het meezit doe ik meteen een ‘ommetje’.
Lieve groet,
Pia
