Leven met Sjögren is niet aangeboren, maar moet je leren. Moeten, willen, kunnen. Keuzes maken. Niet te snel opgeven maar ook niet te lang doorgaan. Rust en regelmaat, maar op z’n tijd graag wat reuring. Het is en blijft balanceren. Op alle fronten.
Zondag 23 maart 2003. Om 16.00 uur heb ik mezelf er toe gedwongen om uit bed te gaan. Tot die tijd was ik twee keer een uur op geweest. Het gaat niet zo lekker. Na het eten wou ik wel weer terug naar bed. Heb het gerekt tot 20.00 uur. Het is mij wel goed, ik ga nu weer terug naar bed. Mij energie is op. De man met de hamer die elke nacht langs komt, heeft deze keer een mokerslag uitgedeeld.
Momenteel ben ik gemiddeld zo’n acht uur op per dag. Aan het eind van de dag ben ik op mijn best. Dat komt mooi uit want dan zijn de jongens thuis, met of zonder vriendjes. Dagen dag ik de deur niet uitkom. Niet wat eten we maar wat zit er nog in de vriezer. Goede en slechte dagen. Ik heb ook slechte en hele slechte dagen gehad. Als ik me goed voel denk ik wel eens dat ik achttien ben. Om er even later achter te komen dat mijn lichaam een voorsprong op mijn leeftijd heeft genomen. Sjögren is geen jas die je uit kunt trekken als het je even niet past. Sjögren bepaalt de beperkingen, ik bepaal de rest. Een dag terug naar mijn leven zonder Sjögren? Doe maar niet, dat ruikt vast naar meer.
Ik ben geïnterviewd over mijn ziektebeeld voor het blad In Beweging van het Reumafonds. ‘En eet je wat zo leuk is? En ze heeft Sjögren en ze is nog jong en ze heeft een gezin.’ Mensen zonder reuma reageren over het algemeen verschrikt. Als ik het tegen iemand vertel die ook Sjögren heeft, lachen we hier samen om. Ik vond het een leuke ervaring maar ook confronterend. Nadat ik het stuk had gelezen moest ik huilen. Dit is helemaal niet leuk wat ik heb. Even met de neus op de feiten gedrukt.
Vroeger, nu, later. Drie jaar geleden is het balletje gaan rollen. Voor mijn gevoel wel dertig jaar geleden. Mijn beekje zat in een stroomversnelling, verwerken ben ik de eerste tijd niet aan toe gekomen. Vroeger? Nu? Later? Je weet niet wanneer later begint. Laat ik het maar op nu houden. Momenteel zit ik in rustig vaarwater.
De winst van mijn leven met Sjögren is dat ik mensen heb leren kennen die het ook hebben. Wetend dat je niet de enigste bent die met dit gedoe te maken heeft. Mensen die het begrijpen, herkenning over en weer. Dan zeuren we tegen elkaar en dan kunnen we er weer tegen. Daardoor heb ik minder behoefte om de mensen in mijn omgeving met mijn sores te belasten. Niet begrepen worden geeft een eenzaam gevoel. Het is soms even zoeken maar ze zijn er. Mensen die met hetzelfde zitten en jou begrijpen.
Mijn vader had reuma en de ziekte van Kahler. Vijf jaar geleden is hij overleden. Hij zei eens tegen mij, ‘je hebt maar een zekerheid in het leven en dat is dat je dood gaat.’ Als ik nu over die woorden nadenk, voeg ik daar zelf aan toe: met elkaar moeten we maar proberen die tijd zo prettig mogelijk door te brengen.
Woensdag 14 mei 2003. De envelop voor de schrijfwedstrijd “de pen als lotgenoot” ligt klaar. Straks ga ik op de fiets naar het postkantoor en dan door voor papier en nieuw borden. Een nieuw schrijfblok op voorraad geeft rust. Schrijven helpt nog steeds. Ik zag dat in een van de vijf grote etensborden die we nog hebben, een grote barst zit. De oude borden zet ik straks in de kelder. Die komen vast nog wel eens van pas in mijn leven. In mijn leven met Sjögren.
