Ik zit nog in de ouderraad maar ben geen secretaresse meer. Volop drukte en gezellige afleiding voor de feestelijke opening van de nieuwe kleuterschool. Op mijn manier heb ik een eigen steentje bijgedragen. Een grote laurierkrans voor de aannemer en iets gezelligs gemaakt voor op de tafels. Wist je dat laurier met een droge mond klinkt als blauw bier?
Zaterdag 20 april 2002. In het gastenboek geschreven: terugdenkend aan de brand van twee jaar geleden, staan we hier nu weer met z’n allen. Net als toen, maar dan anders. Veel plezier met deze nieuwe school. Later bedacht ik me dat dat ook voor mezelf geldt. Itze koffie, ik een flesje water, samen hebben we geproost. Op de nieuw school, op elkaar, op het leven.
Ik dacht dat ik het nu allemaal wel wist en zonder schrijven kon. Maar de behoefte om te schrijven bleef. Ik ben veel over mijn grenzen gegaan en zat vaak stuk. Je weet pas waar je grens ligt als je erover heen bent gegaan. Op wilskracht kun je een eind komen, maar of dat altijd de goede weg is? De gedachte, als ik dit nog doe dan mag ik instorten, komt niet meer voor.
We gingen deze zomer twee weken kamperen in de duinen van Texel. De extreme vermoeidheid in augustus gooide ik op deze vakantie. Ondanks alle rust die ik nam trok het niet bij. Integendeel. Ik lag maar wat in bed, het functioneerde allemaal wel, maar het leefde niet echt van binnen. Dagen van drie uur op en vier keer per dag naar bed. Paracetamols waren niet aan te slepen. Ik werd onterecht boos op dr. P, zijn afdeling bleek goed te zijn. Maar ik was niet oké. In het ergste geval is er niets aan te doen en in het allerergste geval weten ze niet wat het is.
Ik ben erg blij met de patiëntenvereniging, het kwartaalblad, de contactdagen. Zonder de mensen van de NVSP had ik het niet gered, ik vind er veel steun. Via het telefoonteam heb ik Lia leren kennen. We hadden vanaf het allereerste begin een klik en zijn vriendinnen geworden.
Donderdag 12 september 2002. Lia gebeld en gewoon hardop gezegd; ‘nee, het gaat vandaag niet en ik kan er ook even niet zo goed tegen.’ Dat helpt. Samen weten wij het wel, we zijn niet ziek, we hebben een ziekte. We hebben de klok rondgepraat. De artsen hebben de medische kennis, wij beleven de ziekte en kennen ons lichaam het beste. De medische wereld kan je zieker maken en in plaats van steun krijg je soms een trap na. Sjögren is iets wat je overkomt. Dealen met dit ziektebeeld doet ieder op zijn/haar eigen manier. Al die goed bedoelde adviezen. Ik zou, ik zou. Ik zou wel eens een paar dagen willen ruilen met al die mensen die zeggen, ik zou. En dan zou ik wel eens weer met ze willen praten. Belangstelling van anderen kost soms meer energie dan het oplevert. Wat kunnen we heerlijk kleppen met z’n tweeën. Lia lag ook op bed. Lang leve de telefoon.
