Een week weg, drie weken bijkomen. Soms moet je wel eens wat, soms wil je wel eens wat. Het heeft z’n prijs. Mensen hebben voor een gulden energie en betalen vijftig cent voor de vaste lasten. Mensen met Sjögren hebben dezelfde gulden, alleen zijn de vaste lasten veel hoger. Als je gezond bent gebruik je je energie zonder er over na te denken. Met weinig energie ga je er veel bewuster mee om. Elke keer de overweging of het de moeite waard is. Geef ik mijn dubbeltje nu uit of draai ik het nog een keer om.
Ik speelde al een poosje met de gedachten om eens naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen te gaan voor een second opinion. Dr. P zijn reactie, ‘dat is uw goed recht, regel het maar via uw huisarts.’
Zondag 3 maart 2002. De dagen van de week, het is net een golfbeweging en zo zal het ook wel blijven. Alle dagen hetzelfde is ook maar saai. De tijd die ik nodig heb om te herstellen duurt langer dan de tijd die de inspanning duurt. Luisteren naar je lichaam en doen wat je hart je ingeeft gaat niet altijd gelijk op. Het één werkt het ander wel eens tegen. Het zij zo. Argumenten moet je wegen, niet tellen. Lichaam-geest. Je kunt ze niet los van elkaar zien. Ik heb mijn lichaam nu op een hele ander manier leren kennen. Niet alles is vanzelfsprekend. Niet meer van alles moeten, maar graag willen. Creatief bezig zijn, in een boek duiken, genieten van muziek. Me af en toe even losmaken van de werkelijkheid. Even niet de ziekte voelen, er even niet aan denken, maar opgaan in andere dingen. Dat heb ik nodig om de realiteit van de dag aan te kunnen.
Twee jaar geleden was het wel duidelijk dat er lichamelijk iets niet klopte. Een diagnose, het Syndroom van Sjögren. Nooit van gehoord. Erg gevoelig voor medicijnen. Beperkingen, grenzen, aanpassen. Zoeken naar een weg die je nog niet kent. Net als je denkt, ik heb hem gevonden, gebeurt er weer iets waardoor blijkt dat je toch niet de goede afslag hebt genomen. Een stukje van mij zal altijd opstandig blijven en zo leg ik een struikelblok voor mijn eigen voeten. Ik heb het getekend, tastbaar gemaakt. Later heb ik mijn struikelblok in een struikelbal veranderd. Ik heb weinig energie en met dezelfde hoeveelheid kracht rolt een bal verder weg dan een blok. Dan duurt het ook wat langer voor ik hem weer tegen kom. Ik heb iets met cirkels, als het rond is dan klopt het. Rond zonder einde, zonder begin.
Donderdag 11 april 2002. Ben bezig kasten op te ruimen. Ik kwam een schrift tegen met songteksten van Rob de Nijs. Zie me nog zitten vroeger thuis aan mijn bureau op mijn kamer, cassette aan en teksten opschrijven. Voorop het schrift een meisje met een hond en het woordje “geluk”. In een trommeltje op het dressoir zitten foto’s. Eén van die foto’s is gemaakt op het strand van Callantsoog. In het zand had ik geschreven: “de laatste zomer van de eeuw.” Na afloop van een concert schreef Rob de Nijs behalve zijn handtekening op de foto “geluk”. Toen ik dit vanavond aan tafel vertelde vroeg ik, ‘is dit nou toeval?’ ‘Nee,’ zei Jeroen, ‘dat is geluk.’
