Bisonspoor 3002 - B505 Bison Office Space, toren Berlin 4e etage 3605 LT Maarssen +31 346 - 556 376 Ma-Vr: 09:00 - 17:00 uur

De pen als lotgenoot 08

Maandag 24 september 2001. Ik wil gewoon verder met de rest van mijn leven. Een leven met Sjögren naast me. Niet met medicijnen en ongemakken op de voorgrond. Dat moet toch lukken? Als ik maar goed ingesteld ben op deze medicijnen, dan komt de rest ook wel in balans.

Een cursus meditatie en tigra. Geestelijke ontspanning , lichamelijke inspanning. Ik hoorde weer ergens bij. Mediteren, rust, leren ontspannen, loslaten, in stilte tot jezelf komen. Gedachten, soms zoveel dat je erin verstrikt kunt raken. Gedachten werden vergeleken met een glas gevuld met water en zand. Als je daar in roert wordt alles troebel. Laat je het rusten, zakt het zand naar de bodem en het water wordt helder. Tijdens de tigra viel het me tegen dat mijn conditie zo slecht was. Lekker bewegen en niet overmoedig worden. Het brak meer af dan ik opbouwde. Op advies van de huisarts ben ik er mee gestopt. ‘Ga maar wandelen, van bankje naar bankje.’

Mijn dagen vulden zich wel. Op wat voor manier dan ook. Ik heb nu mijn handen vol aan dingen die ik er vroeger even bij deed. Niet te ver vooruit kijken, leven bij de dag. Mijn ziektebeeld gaat zijn eigen weg of ik dat nou leuk vind of niet. Bij de plaatselijke reumavereniging vond ik niet wat ik zocht. Ik ben lid geworden van In Beweging, een maandblad voor reumapatienten. In het eerste nummer dat ik kreeg stond een artikel over een schrijfweek in Groot Stokkert. Schrijven over de ziekte in je leven. Ik deed niet anders. Ik heb me aangemeld en heb wel een week lopen stralen. Yes! Ik ga op vakantie.

Donderdag 13 december 2001. Gisteravond naar een voorlichtingsavond geweest voor het voortgezet onderwijs. De hele avond op een stoel, flesje water bij de hand, luisteren, niks aan de hand. Sjögren? Ik merk er niets van. En nu vanmorgen. Sjögren? Ik voel het overal. Verraderlijk hoor. Hetzelfde lichaam, binnen een halve dag een wereld van verschil. Ik zit helemaal stuk, dit is niet best. Alles doet me zeer en voelt loodzwaar. Sporters hebben het wel eens over pap in de benen. Nou dit een grote brijmassa. Dit is een rotdag met deze rotziekte. Wat de ene dag moeiteloos gaat, is de volgende dag absoluut niet haalbaar.

Afbouwend van een hele naar een halve tablet prednison, begon een nieuwe aftakeling. Ik trok het niet. En in overleg met de reumatoloog ging ik terug naar een volle tablet per dag. Niet gedacht dat ik daar nog eens blij mee zou zijn. Goede dagen vind ik niet meer gewoon, daar ben ik extra blij mee.

flesje zand en water

Geschreven door : Roelie van der Meer

Leden Nieuwsbrief:

Abonneren op Het Kleine Ogenblikje.

Ja, ik blijf als lid van de vereniging graag op de hoogte van alles rondom NVSP via Het Kleine Ogenblikje.