Vrijdag 16 maart 2001. Itze gaat maandag weer aan het werk. Ik wek de jongens wel met het lawaai van een pollepel op een pannendeksel onder aan de trap. Herman, de man van een vriendin, ligt in het ziekenhuis voor z’n tweede chemokuur. Hij is jarig vandaag. Daar moet een bloemetje naar toe. Ik ben niet de enige die het moeilijk heeft. Ik bel iemand en vertel over mijn plannetje. Ze komt met bloemen, ik schrijf het kaartje en zij regelt de rest. ‘Als ik nog meer voor je kan doen, moet je het maar zeggen,’ zei ze. ‘Ik kan nog wel zoveel bedenken dat je wel gek van me kunt worden.’ En zo ben je in staat om te eten en zo lig je in bed, te moe om de ogen open te houden. Tegen vijven kwam er weer wat leven in me. Ben vandaag drie uur op geweest. Itze zei ‘je bent thuis, maar daar is alles mee gezegd.’ Ik ga met hele kleine stapjes vooruit. Niet per dag, maar per week. Langzaam overeind krabbelen, tot welk niveau? Geen idee. ‘Rust voor energie,’ zei Martin. Dat heeft hij goed gezien. Ik heb veel pijn en gloei overal. ‘Zullen we ziekenhuisje spelen?’ vroeg Richard. ‘Ja hoor, dan ben ik de patiënt.’ Thermometer, pleisters. ‘Och meissie toch,’ zei hij. ‘En heb je ook luizen?’
Ik heb verschrikkelijk tegen de medicijnen aangeschopt, maar zoals toen, zonder medicijnen, daar werd het ook niet beter van. De vaatontsteking begon weer de kop op te steken, meer pijn aan de gewrichten, alles wat scharnieren kan doet mee. Maar ook weer zin om leuke dingen te doen. Voor het eerst alleen in de auto weg naar de huisarts voor een goed gesprek. Een recept mee voor Diclofenac en gesprekken met maatschappelijk werk. Zijn boodschap is duidelijk, ‘veel rusten, je lichaam geeft wel aan wat het nodig heeft.’
De arbodienst gaat inventariseren of ze vervangend werk voor me hebben. Ongelofelijk. Ik ben net in staat om naar het spreekuur te komen. Mijn werktoekomst? Ik ben er nog niet aan toegekomen om daar over na te denken. Minder leuke dingen overkomen je, leuke dingen regel ik zelf. Samen met Ina mijn nichtje, organiseren we een familiereünie en hebben we een leuke, gezellige dag. Alles wat ik weer kan vind ik heel gewoon, maar dat het zoveel energie kost dat is niet normaal.
Half mei de volgende controle. Ben er positief vandaan gekomen. Goed open contact. Dr. P nam alle tijd voor ons, terwijl zijn spreekuur toch weer erg uitgelopen was. Ik was al weer met prednison begonnen. Dat voelde goed, maar de bijverschijnselen niet. De onrust, ik kan er wel gek van worden. Imuran erbij. Een vrij agressief middel, werd me verteld. Terwijl ik nog aan het ontgiften was, begonnen deze medicijnen al heel snel hun werk te doen. Er brak een periode aan van evenwicht zoeken. Met zo weinig mogelijk medicijnen en bijverschijnselen zo veel mogelijk resultaat. Terug bij af. Twee keer in de week bloedprikken, veel telefonisch contact met de artsen. Volgens de huisarts zijn hier geen geneesmiddelen voor, het zijn lapmiddelen. Het bed weer in de kamer. Ziek, zwak, misselijk van vermoeidheid, diarree, koorts, veel pijn, eten lukte niet, suf, haaruitval, ik werd geel. Waar de plaquenil drie maanden voor nodig had, lukt het de imuran binnen drie weken. Er dreigde weer een ziekenhuisopname.
