Dinsdag 6 maart 2001. Geslapen tot zeven uur, misselijk, bij golven pijn in mijn maag en rug, zweten als een otter, hartkloppingen, koude voeten. Mijn hoofd werkt op volle toeren. Veel te veel met mezelf bezig, veel te veel tijd om na te denken. Al die muizenissen in mijn hoofd. Ben blij dat het maagonderzoek vandaag gepland staat. Wat zou er uit komen? Ach, het kan me ook niets schelen, als er maar duidelijkheid komt. En wat als er dan niets uit komt? Wat dan? Het ziekenhuisleven komt langzaam op gang, ontbijt, pillen. In bed, op mijn rechterzij, ogen dicht, laat mij hier maar stilletjes liggen. Twee beschuiten gehad en wat thee. Ik was terneergeslagen. Blij dat er wat gebeurt, bang dat er niets uit zou komen. Zou het dan allemaal tussen mijn oren zitten? ‘Prettig gestoord is helemaal niet erg hoor!’ zei mijn kamergenoot. Ik ben maar weer begonnen te schrijven, een goed teken. Als ik niet meer schrijven kan, dan gaat het pas echt slecht met me. De telefoon heb ik laten rinkelen, wil even niet gestoord worden. Het komt hoe het komt. Het eten valt me zwaar. Het maagonderzoek is om 15.00 uur. Ik spoel mijn droge mond met water. En de rest, we zien wel.
In de rapportage gelezen: Mevrouw had een slechte start vanochtend, is angstig dat de gastroscopie niets oplevert. Kan haar gevoelens op papier kwijt. Klopt precies. Van twee maandverbandjes heb ik vleugeltjes gemaakt. Het is druk op de afdeling. ‘Hier heb je mij niet mee,’ zei de verpleegkundige. Dat wisten we wel, maar de lol is er niet minder om. ‘Er moest eigenlijk een touwtje aan, dan kan ik ze bewegen.’ De vleugels op de rug, klapperend met de ellebogen, liep ze de kamer uit.
Een voor mij onbekend ziektebeeld die van alles overhoop haalde. Mijn lichaam, de plaquenil en prednison bleek geen goede combinatie te zijn. Witte jassen rond mijn bed, hoe nu verder? Mijn voorstel was om met alle medicatie te stoppen, even pas op de plaats. De artsen stemden er mee in. Ik begon weer te eten, meer uit bed en de ontslagdatum kwam in zicht. Na dertien dagen terug naar huis, maar eerst een gesprek met dr. P. Tijdens mijn opname had ik hem niet gezien, hij was op wintersport.
Dinsdag 13 maart 2001. In de wachtkamer ben ik op een gewone stoel gaan zitten, de rolstoel is alleen voor vervoer. Het was dr. P geloof ik niet helemaal duidelijk waarom ik dit gesprek had aangevraagd. ‘Om deze opname af te ronden, hoe was uw vakantie?’ begon ik. Hij schoot in de lach en kwam meteen ter zake. Met de reumatologen was alles besproken. Hepatitis, waarschijnlijk ten gevolge van de plaquenil. Dat gebeurt praktisch nooit. Het zou kunnen dat het zonder prednison nog erger was geweest. Nog wat gepraat over en weer. ‘Ik wil nog een ding kwijt,’ zei ik, ‘de controle van begin februari, daar ben ik met gemengde gevoelens vandaan gegaan. U hebt niet goed naar mij geluisterd. U aan de ene kant van uw bureau met uw medische kennis en lab uitslagen en ik aan de ander kant, met m’n gevoelens en lichaam, de mens achter de Sjögren.’ ‘Uit laboratorium uitslagen halen we een heleboel informatie en dat kan zakelijk overkomen.’ ‘Ja,’ bevestigde ik, ‘dat komt zakelijk over. Dat u er veel uit kunt halen, snap ik best, de diagnose is ook op diemmanier gesteld. En ik moet leren om kort en duidelijk aan te geven waar het om gaat. Nu een streep eronder, straks naar buiten. M’n hoofd in de wind en naar huis.’
Vroeger nooit gedacht dat ik zoiets zou durven, maar ik heb geleerd om voor mezelf op te komen. En als je dat op een fatsoenlijke manier doet, is daar niets mis mee. Blij dat ik de confrontatie ben aangegaan. Als ik dit niet had genoemd, had ik het mee naar huis genomen en was het me blijven plagen. Ondanks alle ellende heb ik toch een hele leuke tijd gehad in het ziekenhuis. We hebben gehuild maar nog veel meer gelachen daar op kamer 17.
