Woensdag 31 januari 2001. Vanmorgen weer in bed kwamen er ineens tranen. Opstandig, boos. Ik wil dit niet meer. Ik wil rust. Ik heb er genoeg van, ik wil weer gewoon. De medicijnen staan me zo tegen. Itze had boodschappen gehaald. Hij schrok ervan dat ik zo huilde. ‘Heb je dit vaker zo?’ ‘Nee, nooit,’ bekte ik, ‘speciaal bewaard omdat jij vrij bent vandaag.’ O, bah bah bah. Ik ben zo moe. En dat opgejaagde, dat voelt zo onnatuurlijk. We hebben even goed gepraat en elkaar stevig vastgehouden. ‘Ik hou van je.’ ‘Ik hou van jou.’ Samen komen we hier wel doorheen. Sjögren staat niet tussen ons in maar naast ons. ‘Zo en nu ga ik uit bed, ik wil niet meer huilen en ook niet meer in bed liggen. Ik ga schelpen plakken, in therapie’.
In de notulen van de ouderraadsvergadering van de basisschool stond dat ik me terug wil trekken als secretaresse, maar wel in de OR blijf. “Wegens haar ziekte wil ze het wat rustiger aandoen.” Wil. Gek dat zo’n klein woordje blijft spoken. Zittend op mijn nieuwe hoge kruk heb ik pannenkoeken gebakken. Het was even zoeken naar de goede hoogte, maar wat een uitvinding. Slokjes water spuug ik uit, ik heb zo’n vol gevoel. De kapper zet haar schaar in mijn lange haar, heerlijk. En blij dat ik weer voor controle naar het ziekenhuis mag, daar was ik aan toe. In een rolstoel duwt Itze me naar de poli, dat hele stuk lopen lukt niet. 
Maandag 5 februari 2001. ‘Hoe gaat het nu met medicijnen?’ was dr. P zijn eerste vraag. ‘Niet goed, volgens mij doen ze meer kwaad dan goed,’ zei ik. ‘Medicijnen zijn toch erg belangrijk, ze moeten erger voorkomen.’ Het bloedbezinksel was flink gezakt. Ik moet het nu proberen met een halve tablet prednison en de plaquenil. En dat was het. Dr. P was klaar. Ik nog niet. Briefje uit de tas. Hij nam de tijd om mijn vragen te beantwoorden. Er wordt nog nader bloed geprikt op bloedarmoede en vitamines. Verder krijg ik iets ter bescherming van de maag. Hij keek over zijn bureau, hij was klaar. Ik nog niet. ‘Mijn hoofd wil meer dan mijn lichaam kan,’ zei ik. ‘Nou heeft u het over heel wat anders,’ zei dr. P. ‘Dat heeft te maken met het verwerkingsproces waar u in zit.’ Ik was heel verbaasd, dat hoort er toch net zo goed bij? Een briefje mee voor de reumaconsulent. Hij is er alleen voor de medische aspecten, bloeduitslagen en medicijnen. Ik ben met een akelig gevoel naar huis gegaan. In de auto kwam ik erachter dat ik ondanks het briefje mijn ogen niet had genoemd.
Het hele gezin buikgriep. Ik had me goed voorbereid voor mijn telefoontje naar de huisarts. ‘Nou, nou, dat is een heel verhaal,’ zei de assistente, ‘de dokter komt wel even langs.’ Ik kreeg het gevoel dat ik ook nog dank je wel moest zeggen. Dat je zo moet vechten voor jezelf. Itze haalt bij de apotheek poeders om uitdrogen te voorkomen, een infuus kan altijd nog.
Aan het eind van mijn Latijn, een conditie van 0,0 en slapen was het enige wat nog leuk was. In overleg met het ziekenhuis werd besloten om een stoot ‘prednison’ te geven. Nou, ik stond op mijn kop. De slappe lach, ik leek wel dronken en was zo geil als een pakje boter. Het bloedbeeld van Sjögren was rustig, maar het ging niet goed.
Weer overleg, andere pijnstillers. Ik werd suf en kreeg galaanvallen. Dit is zo geen leven meer, maar overleven. Omdat iemand anders had afgebeld was er voor mij eind februari een plekje vrij bij dr. P.
Laboratorium uitslagen bevestigden twee dagen later dat er iets niet goed zat, mijn leverfuncties waren fors verstoord. Dat, plus totale uitputting, was reden voor een ziekenhuisopname. Blij en opgelucht dat er wat ging gebeuren. Nu kon ik helemaal aan mezelf toegeven, voor zover dat gaat in een ziekenhuis. Ik merkte dat de rek er totaal uit was. Ik was elf kilo afgevallen en lag maar wat in bed. Ze hebben me binnenste buiten gekeerd om te zien waar de leverontsteking vandaan kwam.
