Bisonspoor 3002 - B505 Bison Office Space, toren Berlin 4e etage 3605 LT Maarssen +31 346 - 556 376 Ma-Vr: 09:00 - 17:00 uur

De pen als lotgenoot 02

Op mijn verjaardag werd tegen me gezegd, ‘ja Roelie, tegen de veertig begint het te rotten van binnen.’ Ik schoot in de lach maar kon er wel om janken.


We hadden inmiddels gezinshulp. Als de jongens de deur uit waren, kroop ik weer in bed. En als ik wat energie had, zat ik bij de grote tafel creatief bezig te zijn. Ik heb me uitgeleefd op de kerstkaarten. “De seizoenen komen terug, de jaren niet”, een mooie regel uit een gedicht van Ivo de Wijs. Deze regel sprak en spreekt me nog steeds erg aan. Dit heb ik op een rond stuk papier geschreven en in het midden van een blauwe kaart geplakt. De vier seizoenen uitgebeeld in symbolen. Een pompoen pit in een stukje doorzichtige stof, de lente. Een nieuw begin, een stukje natuur om zuinig op te zijn, daarom heb ik hem ingepakt. Een schelpje staat voor de zomer, het strand en de zee. De pit is uitgegroeid tot een pompoen: de herfst. Stukje stro eronder voor de jeugd op onze boerderij. De winter, twee kaarsjes in de sneeuw. Hoe donker het soms om je heen kan zijn, er zijn altijd lichtpuntjes. Twee kaarsjes, alleen red je het niet, je hebt andere mensen om je heen nodig. Op de achterkant de tekst Prettige Kerstdagen en een Gelukkig Nieuwjaar en onze namen in een driehoek. Alles van mezelf heb ik er in gelegd. Het voelde goed om zo bezig te zijn. Het was rond, het klopte.

De avond voor de diagnose heb ik instinctief pen en papier gepakt. Er was zoveel gebeurd het afgelopen half jaar, ik had behoefte om alles op een rijtje te zetten.

Maandag 4 december 2000. ‘Sjögren,’ zei de reumatoloog. ‘Alle uitslagen wijzen dezelfde kant op.’ ‘Ik ben blij dat het een naam heeft,’ was mijn reactie. Hij keek me aan en zei; ‘dit is niet iets om blij mee te zijn.’ Dat zal best, maar het heeft een naam en daar ben ik blij om dacht ik. ‘Het is een auto-immuun ziekte,’ vertelde dr. P verder. ‘Je lichaam maakt antistoffen tegen zichzelf aan, vandaar die vermoeidheid. Je klieren zijn chronisch ontstoken en werken daarom minder of helemaal niet. Het vocht dat geproduceerd wordt, is van mindere kwaliteit. Dat verklaart die droge mond. Gelukkig hebt u weinig last van uw ogen. Gewrichtsklachten horen er ook bij.’

‘Sjögren kan een ziektebeeld op zich zijn, maar kan ook het begin zijn van een heel andere ziekte, Non-Hodgkin.’ En weer die blik van hem, hoe reageert ze hierop? ‘Het kan, het hoeft niet. Ik kan morgen ook onder een auto komen, zo nuchter ben ik wel.’ Sjögren kan vervelende complicaties hebben, maag-darmklachten, ontstekingen aan de bloedvaten, urineproblemen, trombose. Goed om te weten, maar ik blijf onder controle. ‘Ik schrijf u medicijnen voor, ontstekingsremmende middelen. Een lage dosering om te beginnen. U krijgt prednison 5 mg.’ Oei, dacht ik, is het dan zo erg? ‘En plaquenil 200mg,’ vervolgde de reumatoloog. ‘Het duurt een aantal weken voor de plaquenil begint te werken. Prednison ter overbrugging, met de bedoeling om dat op den duur af te bouwen.’ Verder gaf hij me de tip om lid te worden van de patiëntenvereniging. Alles moet maar eens bezinken, er zullen wel vragen komen. In februari gaan we weer om de tafel zitten.

 

Toen we buiten kwamen zag de wereld er nog net zo uit. Wij ook, met als enig verschil dat we nu weten wat er aan de hand is. Al die dingen waar ik achteraf gezien al jaren mee loop, daar zoek je toch geen ziekte achter die je niet kent. Het zijn nu allemaal puzzelstukjes die op z’n plaats vallen. Gelijk maar medicijnen gehaald, de patiëntenvereniging gebeld. Alles wat maar los en vast zit over Sjögren wil ik weten. Ik ben leeg en vol tegelijk.

En toen had het een naam, het syndroom van Sjögren. 12 kaarsenDoelgericht op zoek naar informatie. Heel veel medische gegevens en theoretische kennis maar ik miste de mensen achter de ziekte. Alles lezen wat ik maar te pakken kon krijgen om dan ineens alles weer in de kast te gooien. Bah, ik wil er even niks meer mee te maken hebben. En later uit nieuwsgierigheid toch weer het spul uit de kast halen.

Vanaf zomer 2000 ging het al slechter met me, maar sinds ik medicijnen ging gebruiken, ging het nog slechter. Van slepend naar stuiterend door de dagen heen. De prednison gaf heel veel onrust, ik was gejaagd en werd gestoord van mezelf. De lichamelijke vermoeidheid werd resoluut aan de kant geschoven. De onrust in mijn hoofd overheerst. ’s Morgens wakker en gelijk stond ik aan. Er moest ineens van alles en op de een of andere manier lukte dat ook nog. Een kerstattentie voor de ouderraadsleden. Als niemand iets doet gebeurt er niets. Dan doe ik het wel. En ik doe het nu. Overleg met voorzitter en penningmeester. Ik regel rode kaarsen, schelpenzand en zinken emmers. Strikje erom, kaartje eraan, klaar. Door naar het volgende. Dan breekt de halve kies in mijn mond verder af, gelukkig kan ik dezelfde dag bij de tandarts terecht. De zenuw ligt bijna bloot. De tandarts gaat zorgvuldig te werk, blij dat het eruit is. Deze kies krijg ik nooit meer last van.

Het voelde alsof mijn benen van rubber waren, van vage maagklachten naar misselijkheid en ik kreeg meer pijnklachten. Mijn lichaam gaf signalen af maar mijn hoofd schoof dat aan de kant. Keuzes maken en leren om dingen uit handen te geven. Boodschappen doen of douchen, allebei lukt niet. Leren om me niet schuldig te voelen als ik eens niets doe. Mijn hoofd zat vol, om nog een beetje grip op de zaak te houden bleef ik schrijven. Schrijven helpt.

Geschreven door : Roelie van der Meer

Leden Nieuwsbrief:

Abonneren op Het Kleine Ogenblikje.

Ja, ik blijf als lid van de vereniging graag op de hoogte van alles rondom NVSP via Het Kleine Ogenblikje.